Det är inte bara kromosomer vi har extra av i vår familj. På köpet får man extra av lite allt möjligt: en hel habiliteringsarsenal som kan allt om barn, uppmärksamhet, frågor, vänner, mammagrupper och säkert mycket mer.

För ett tag sedan samlades alla elva mammorna i vår gamla Tittutgrupp (spädbarnsverksamhet för föräldrar till funktionshindrade barn). De är både extra vänner och en extra föräldragrupp. Vi hade en härlig fredagskväll med massor av god mat, frosseri i bilder på våra sköna ungar, skratt och allvar. Bland annat så pratade vi om skolval för våra barn. Viktiga frågor dryftade med riktiga, viktiga vänner. Det är en fantastisk gåva, detta med att kunna dela flams och allvar, ironi och oro med andra som delar samma erfarenheter.

Vår grundplan för Snorpan är att hon ska gå integrerad i en vanlig klass i skolan som ligger alldeles nära där vi bor, men följa särskolans kursplan. Vi tror att hon kommer att behöva någon form av assistent för att det ska fungera. Snorpan har rätt att få utvecklas, trivas med sig själv och sin tillvaro och att få det stöd hon behöver.

Hur Snorpan mår är viktigast, men en annan aspekt som jag har svårt att bortse ifrån är att avdramatisera annorlundaskapet. Snorpan har rätt att gå i en vanlig skola, men man kan också vända på det: Vanliga barn har rätt att få gå i skolan tillsammans med särskilda barn. Hur ska vi annars bryta ner fördomar och rädslor inför det annorlunda?

Snorpan är krasslig. Med rödkantade ögon och rinnande näsa har hon självmant lagt sig och vilat idag. Hon och Spiggen har varit hemma med Pappa P. Dagens stora händelser var att hon gjorde bra ifrån sig på tovaletten och att Pappa P lagade så god basketti och söttefäsäsås.

Det är så skönt att hon kan göra sig förstådd och själv berätta lite av vad som har hänt.

Jag vet inga vackrare ord än flans (=svans), muk (mjuk),  dodis (=godis) och fjuskot (=frukost).

Inget föräldraskap är utan oro, men all den oro jag har känt över Snorpan och hennes liv hittills, har tappat luften som slarvigt knutna ballonger. Många farhågor har blivit avdramatiserade. Ändå seglar det upp nya orosballonger om och om igen. För ett tag sedan var jag och Pappa P hos Snorpans psykolog på habiliteringen. Vi pratade om vad Snorpan vet, och vad hon inte vet om sig själv. Och om vad Spiggen förstår och inte.

Snorpan vet. Hon vet att hon är annorlunda och det börjar bli dags att hon får veta att det annorlunda heter Downs syndrom. Det är vårt, mitt och Pappa P:s, ansvar att berätta för henne och att finnas där och fånga hennes frågor. Det känns allvarligt, lite svårt och nästan andaktsfullt. Jag vill så gärna att hon ska få veta det på ett fint sätt. Att det ska bli ett ögonblick att stolt minnas och tänka tillbaka på. Doktorn som berättade för oss att Snorpan har Downs syndrom kunde inte ha gjort det bättre. Han var fullständigt närvarande och skyggade inte en millimeter för vår ångest, gråt och våra förtvivlade frågor. Jag vill vara där på samma sätt för henne när hon får veta.

Finns det något rätt ögonblick? Kommer det att komma ett gyllene, fantastiskt tillfälle till att prata allvar med Snorpan? Kanske kommer det inte, kanske måste vi skapa det själva?

Det slår mig ofta att jag underskattar Snorpan. Jag har vetat sedan hon var bara några dagar gammal att hon har Downs syndrom och skulle få svårt att lära sig saker. Allt möjligt, mest allting, skulle bli svårt. Det mesta tar längre tid för henne att lära sig, än det gör för de flesta vanliga barn, men ändå hänger jag inte med. Hon säger ofta saker som jag inte förstår hur hon har snappat.

Snorpans lillebror Spiggen är väldigt förtjust i "draken" (den rosa i Shrek) och har byggt ett slott till en av sina drakar. Det smällde och bankade när han lekte, och Snorpan undrade "Va é dé?". Jag berättade kort om slottet som Spiggen hade byggt och hon lekte sen glatt vidare med sina sindydockor.

En stund senare kom hon och tog mig i handen och sa "Kom, vi går upp och tittar på drakens slott!"

Det märkvärdiga med detta, är att när jag senast kom mig för att räkna orden i hennes meningar, så var de som mest fem och jag var så stolt. Nu rann det en nioordsmening ur munnen på min lilla Snorpa. Märkligt och nästan lite omskakande.

Snorpan är bara fyra och ett halvt år. Väldigt liten, men också stor. De mest frekventa orden under sommaren var "Äh!" och "Okej!" och jag och Pappa P skrattade mycket åt hennes tonårsvokabulär. Ibland ter hon sig till och med lite medelålders, som jag själv: "Så ja, Spiggen, dé é ingen fara!". Hon är väldigt aktiv i sin roll som storasyster. Måtte det vara länge och måtte det bestå alltid i någon form...