Snorpan är krasslig. Med rödkantade ögon och rinnande näsa har hon självmant lagt sig och vilat idag. Hon och Spiggen har varit hemma med Pappa P. Dagens stora händelser var att hon gjorde bra ifrån sig på tovaletten och att Pappa P lagade så god basketti och söttefäsäsås.

Det är så skönt att hon kan göra sig förstådd och själv berätta lite av vad som har hänt.

Jag vet inga vackrare ord än flans (=svans), muk (mjuk),  dodis (=godis) och fjuskot (=frukost).

Inget föräldraskap är utan oro, men all den oro jag har känt över Snorpan och hennes liv hittills, har tappat luften som slarvigt knutna ballonger. Många farhågor har blivit avdramatiserade. Ändå seglar det upp nya orosballonger om och om igen. För ett tag sedan var jag och Pappa P hos Snorpans psykolog på habiliteringen. Vi pratade om vad Snorpan vet, och vad hon inte vet om sig själv. Och om vad Spiggen förstår och inte.

Snorpan vet. Hon vet att hon är annorlunda och det börjar bli dags att hon får veta att det annorlunda heter Downs syndrom. Det är vårt, mitt och Pappa P:s, ansvar att berätta för henne och att finnas där och fånga hennes frågor. Det känns allvarligt, lite svårt och nästan andaktsfullt. Jag vill så gärna att hon ska få veta det på ett fint sätt. Att det ska bli ett ögonblick att stolt minnas och tänka tillbaka på. Doktorn som berättade för oss att Snorpan har Downs syndrom kunde inte ha gjort det bättre. Han var fullständigt närvarande och skyggade inte en millimeter för vår ångest, gråt och våra förtvivlade frågor. Jag vill vara där på samma sätt för henne när hon får veta.

Finns det något rätt ögonblick? Kommer det att komma ett gyllene, fantastiskt tillfälle till att prata allvar med Snorpan? Kanske kommer det inte, kanske måste vi skapa det själva?

 

Imsa

3 oktober 2008 09:37

Jag kan varmt rekommendera Christina Renströms bok "Doktorn kunde inte riktigt laga mig" som tar upp just det om att berätta för barnet om sitt funktionshinder. Man kan göra en berättelsebok där barnet själv kan berätta hur det upplever sitt liv och därigenom ta upp frågan om funktionshindret.

Mia, mamma till Victor 1 ½ med Noonans syndrom

http://imsavimsa.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Spiggen vet att jag är vansinnigt förtjust i practical jokes, det är ett intresse vi delar. Och idag fick jag ett nytt, hett tips som jag ska prova på måndag, av den lille kanaljen:   ”Mamma, om du tar på dig min hatt, då blir du så snygg, ...

Spiggen formligen suger i sig nyheter. Han är nyfiken på allt, frågar om allt, hittar på experiment och smakar på vuxenmat och framför allt smakar han på vuxna ord.     Nya älsklingsrätten är pilgrimsmusslor.     Och idag när vi rensade b...

I morse klev Snorpan fram till spegeln i hallen med ett stort pappersark och en tuschpenna i handen, varpå mamman förtjust utropar:   "Åh Snorpan, är du konstnär?!"   Snorpan:   "Näe, jag är snorig." ...

Jag borde ha fått föraningar redan när jag hämtade Spiggen på förskolan och det ramlade ut tre bruna kluttar ur hans ena byxben...   ...Men inte... Jag ropade högt när jag hjälpte honom hemma på toaletten och bruna klumpar i diverse storlekar flö...

Igår runt middagsbordet, ätandes pyttipanna frågade Snorpan:   ”Var är rödbetorna?” ”Det har vi inga, de är slut. Gillar du rödbetor?” ”Ja, och killar…”   Såklart. ...