Då trodde jag:

• Att föräldrar till barn med Downs syndrom ständigt hade en mössa av sorg nedtryckt över tankar och känslor.
• Att barn med Downs syndrom var i sin egen värld och svåra att nå.
• Att Snorpan med sitt funktionshinder skulle hindra mig ifrån att vara den jag ville vara och bli.

  Idag upplever jag:

• En djup glädje över att få vara mamma till två små barn, så lika, men ändå så olika när det gäller förutsättningar och personligheter.
• En kommunikation med ord, men också bortom ord med Snorpan. Hon är både väldigt närvarande, inkännande och uttrycksfull.
• Att Snorpans annorlundaskap har utmanat mig i att våga utvecklas till att bli ännu mera jag och ett tryggare jag.

  

När jag ser hur jag tänkte, så förstår jag att jag bör vara ödmjuk inför andras strävan att ”säga rätt”, och att jag bör vara öppen så att alla frågor, även de tystaste undringar, kan få svar.

Det går nog inte att fullt förstå hur det är, utan att själv göra resan, allas resor kan ju dessutom vara så olika, men jag hoppas få fortsätta berätta om hur det kan vara. Hur det är för mig. Livet är spännande, ingenting är givet.

 

Jag trivs verkligen på mitt jobb. Det är aldrig motigt att åka dit. De senate dagarna har jag ändå inte känt för att lämna barnen på dagis. Det hade varit så roligt att vara kvar på Ekorren eller Haren och leka med de små. Att få vara i den välordnade, välstädade och barnvänliga miljön hade gjort mig gott, men tiden finns inte för det just nu.

Istället blev det så att vi åkte till biblioteket och lekte, klädde ut oss och läste böcker efter dagis. Det var skönt för både barnen och mig med en paus från vårt renoveringsobjekt till hem. En extra bonus var att Pappa P kom förbi och tog oss med på restaurang.

På vägen hem i bilen ville Snorpan peka ut biblioteket för Pappa P:

"Titta pappa! Böckeliteket!"

Vardagens promenad till pendeltåget bli lite skönare med musik i min Walkman, själva resan lika så. Idag lyssnade jag på ”I Will Wait For You” med Rigmor Gustafsson, samma skiva som gick i bakgrunden när Snorpan föddes. Låten ”Fire and Rain” fick mig nästan att börja gråta.

  

Gråt av ömhet för mig själv. Jag var så sorgsen och liten då. Tänk om jag hade kunna finnas där för mig, då. Som en syster, som en enda stor, varm famn. Tänk om jag från nu: trygg och trött, glad och känslig, kunde ha fått finnas där och tröstat med glädje och visshet. Vissheten om att livet är spännande, ingenting är givet, men att kärleken från ett barn kan övervinna allt.

  

Jag hade velat trösta mig själv där, då. Inte så att det inte fanns någon att få tröst och stöd hos. Inte så att jag var helt ensam. Men det fanns ingen som jag själv, ingen som var så nära och som visste precis det jag vet nu.

Kanske är det det som kallas personlig utveckling. Att se tillbaka på sig själv ur ljuset av nuet och tänka ”Tänk om jag hade vetat då…”

Ändå är det inte så att jag hade velat hoppa över det svåra. Jag tror att det bottenlösa svåra var en förutsättning för den trygghet och tillit till mig själv som jag känner idag.

Det var svårt att få Snorpan, men hon är en hejdundrande, levnadsglad inspiratör att försöka vara förälder till.

Här om dagen fick jag ett bakryck. Kokostoppar är mina favoriter, dessutom lätta att göra. Många gånger förut har jag försökt att baka tillsammans med barnen. Tänkt mig in i en harmonisk och älsklig bullmammaroll. Och misslyckats:

  

• Hela påsen havregryn i chokladbollarna.
• Äggkross.
• Fett kakaotäcke över halva köket (faktiskt var mannen skyldig den gången om jag ska vara ärlig).
• Mjölk över hela köksbordet och rinnande nedför dess ben.

 Säkert har det hänt fler bakfadäser som jag har valt att förtränga. MEN inte nu senast. Barnen fick turas om att hälla i socker, smör och kokos och att hålla elvispen. Inget bråk och inget spill. Jag nyper mig i armen.

Snorpan tröttnade snabbt, men Spiggen, vår lille bråttom-kille, skedade snällt upp 40 högar med smet i lagom takt så jag hann forma till dem lite snyggt. Nyp i armen igen.

När jag kände mig så där lagom rosig och nöjd med vår gemenskap och det härliga kakbaket kom Snorpan springande och drog mig med ut i hallen:

”Mamma, mamma! Vad stökigt!”

Det blev både kakbak och hallröj den dagen..

Idag frågade jag Snorpan om hon kom ihåg vad det heter, det som gör att hon är speciell.

"Inte spesell!" var hennes svar.

Både Snorpan och Spiggen var på bushumör och hoppade i soffan.

"Snorpan, det heter Downs syndrom, det som du har!" påminde jag.

"Strom! Strom!" tjoade Snorpan "Hihihi!" och landade på rumpan i soffan.

"Spiggen osså strom!" ...

Det var inte hopp, bus och lekfull avundsjuka jag hade tänkt mig att kännedomen om Downs synrom skulle användas till, men det gör mig absolut ingenting.

Snorpan fick prova några gånger att säga "Jag har Downs syndrom." och verkade tycka att det var ok att säga så.

Det allra bästa med att vi nu har pratat om det här, är att nästa gång någon undrar, så kan vi vara ännu rakare i kommunikationen och dra med Snorpan så att hon kan hjälpa till och berätta om sig själv.

Idag har det hänt. Jag har berättat för Snorpan om vad det är, vad det heter, det som gör att hon är speciell. Det skedde i en väldigt vardaglig situation. Hon satt nämligen på toaletten.  

Ända sedan Snorpan var bebis har hennes pottstunder varit gemenskaps stunder. Vi har tittat i teckenböcker, läst sånger och pratat. I vårt nya hem har vi en liten extratoa under trappan och där satt vi idag och språkades vid. Hon på pottan och jag precis nedanför hennes fötter med ryggen mot väggen.  

”Vet du att du är speciell?” frågade jag.

”Inte spesell!” svarade Snorpan.

”Jo, du är speciell. Får jag prata lite om det som gör att du är speciell?” undrade jag.

”Pappa prata!” tyckte Snorpan.

”Vi kan prata tillsammans.” bestämde Pappa P.

”Du vet ju att det är många som vet vem du är, och många som tycker om dig, men vet du vad det heter som gör att du är speciell? Får jag prata om det som gör att du är speciell?” frågade jag.

”Det som gör att du är speciell heter Downs syndrom!”

”Dassynrom!” sa Snorpan glatt.

”Du har en extra liten krumelur!” sa Pappa P.

”Inte kjummelu!” sa Snorpan.

”Du har Downs syndrom och det är det som gör att du är speciell!”.  

Ungefär så här gick samtalet till och det kändes otvunget och inte alls laddat. Det blev en  mysig stund där vi lyckades få det att kännas som en alldeles vanlig vardagskonversation. Det viktigaste är att nu har Snorpan hörd ”det” och hon har hört det från oss föräldrar. Vi kommer att behöva prata om det igen och då är det skönt att det första steget är taget.

 

Vännerna A och S med barnen F och V är på besök. Vi pratade glömska, i synnerhet mammors glömska, och jag gav som exempel att jag hade glömt att sätta på Snorpan blöja när jag skickade iväg henne till stan med sin avlösare K.

"Har hon fortfarande inte slutat med blöja?" undrade F, som är 5,5 år med eftertryck. Jag svarade:

"Nej, det tar ju lite längre tid för Snorpan att lära sig saker.

Det har tagit lite längre tid för Snorpan så länge nu, att laddningen i den delen av hennes funktionshinder är borta. Det känns bra och naturligt att berätta hur det är, utan att konstra till det och utan att det gör ont.

En sak återstår dock, och det är att berätta för Snorpan själv att det hon har heter Downs Syndrom. Jag önskar att jag klarar att göra det utan att konstra till det och utan att det gör henne ont.

När jag gick skrivarkurs för ett tag sedan så insåg jag att det är väldigt svårt att gå in i ett barns perspektiv. Hur jag än försökte, så kunde jag bara utgå ifrån mig själv i det jag skrev, så barnboksförfattare kommer jag aldrig att bli.

  

Däremot funderar jag ofta på hur mina egna barn ser på olika situationer i livet. Framför allt de gånger de träffar på en företeelse för första gången.

  

Det är svårt att bortse från sin förförståelse som vuxen, att skala bort allt vi inte alltid har vetat, och se på saker som om de kom för oss för första gången.

Sen är ju jag förstås en sån där lillgammal tant som aldrig har trott på tomten och alltid har vetat hur barn blir till, så det där med ”ett barns perspektiv” är kört för mig sedan länge…

 Ofta när jag får uppleva ett specifikt ögonblick beskrivet av ett av mina barn, häpnar jag och känner mig ganska dum för att jag inte bättre kan sätta mig in i hur de tänker:  

Här om dagen hade Spiggens fröken, Christina, sovmorgon. När hon kom till avdelningen, Haren, ropade Spiggen glatt:”Hej Christina! Kommer du hem nu?”