Jag har alltid varit intresserad av att skriva men har saknat strategi, handling och uthållighet. Då blir det inte så mycket skrivet. Tidigare slutade alla försök med att handlingen var avhandlad efter ungefär tre sidor, eller med att den drunknade i hav av adjektiv och övertydliga beskrivningar.

  

När Snorpan kom löste sig ett av mina elementära problem: Handlingen – det kunde helt enkelt handla om henne.

  

När sedan Spiggen föddes, gick jag en skrivarkurs för föräldralediga och började nosa på det där med litterär strategi … jag har fortsatt att nosa genom att gå en heltids distanskurs under ett år och sidantalet har för länge sedan passerat tre.

  

Uthålligheten däremot, har gått på grund igen efter kurserna, trots att jag älskar det. Jag är helt beroende av deadlines för att det ska bli något skrivet. Det vill säga tills nu har jag varit grundstött, men några kollegor har räddat mig från min kobbe. De skriver också, och imorgon kväll ska vi träffas och dricka vin och vara litterära. Snobbigt värre!

  Jag ser som ni anar mycket fram emot imorgon kväll, och Snorpan är ju faktiskt den som har förlöst hela mitt skrivande genom att komma till vår familj och krydda till den.

Igår eftermiddag träffade jag Snorpans nya LSS-handläggare, S K, för första gången. För mig innebar det en förflyttning till ”andra sidan”. Jag jobbar med rehabilitering inom primärvården och är normalt sett den som andra kommer till med sina besvär och önskemål.

 

Igår fick jag möjlighet att krypa in i den behövandes kropp. Att vara den som kom med mössan i hand och några blyga önskningar. Kort sagt så kände jag mig riktigt liten. Trots att S K i telefon hade förklarat att hon kallade till möte för att försäkra sig om att vi var nöjda med insatserna.

 

Jag satt där, lite tårblank i ögonen. Spänd och liten, med beslutsrätten över en, för mig och Pappa P, betydelsefull frihet i en annan människas händer. I knäet en lista över vad vi tycker är bra med den avlösarservice vi har för Snorpans räkning, och några få punkter om det som är mindre bra.

 

”Vad bra! Det låter ju som att det fungerar väldigt bra för er och jag har inga andra planer än att förlänga beslutet i minst 1½ till 2 år framöver.”

 Så var mötet liksom slut. Åter ett luftslag. Ingen kamp. Bara omtanke. Tårblank av lättnad släntrade jag över torget, in i centrum och köpte mig en blommig blus.

En grå, regning vardag. Jag kastade en hastig blick ut på baksidan där mitt plommonträd stod alldeles kalt. Någonting lyste till. Två skator. Sotsvarta och kritvita. Svartvitt är inte min första association till höst, vacker natur och levande liv. Men lyste gjorde de skarpt tecknade skatorna mot bakgrunden av mull och löv i dämpade förruttnelsefärger.

  

Ett barn som inte blev det väntade, lyckade alldeles friska. Ett barn med sladdar och sond. Ett barn som nu fortfarande behöver hjälp med kläderna och toalettbesök. Downs syndrom är inte min första association när jag tänker söt bebis, mammalycka och barnfamilj. Men mot bakgrund av oss andra, ganska förutsägbara familjemedlemmar så lyser Snorpan:

När hon glatt ropar ”Hej, hej!” till två tanter, som om hon själv var en nära väninna till dem.

(Jag brukar le och nicka  försynt, Pappa P ser nog inte tanterna och Spiggen har förståndet att blygt vika undan huvudet)

När hon som 2½-åring hittade mig med migrän i soffan och sa ”Lilla gumman!” och strök mig över håret.

(Spiggen är 2½ nu och skulle inte ha nöjt sig med att ge en uppmuntran och en klapp på huvudet.)

Latmasken har ätit sig in i mig idag, så jag lämnar dagens inlägg tomt så när som på länken till en artikel i DN om vår familj från i våras:

http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=531&a=754952

Intervju med Sören Olsson om sonen Ludvig som har Downs syndrom. Jag blir alldeles lycklig av att få ta del av anekdoterna ur Ludvigs liv.

Se intervjun, ända till slutet om du vill bli varm i hjärtat och få stort hopp om livet för våra barn med DS:

http://svt.se/play?a=1276084 

Sören och hans fru Yvonne har också skrivit en bok om livet med Ludvig:

Prins Annorlunda. Jag har inte läst den än, men ska göra det snarast. Det är ett löfte!

 Snorpans skolstart närmar sig. Nästa höst börjar hon (troligtvis) i femårsgruppen på förskolan tillsammans med de jämnåriga barnen I, E, O, H, C och O. De barn som hon har känt i över tre år nu. Sedan är det dags för sexårsverksamheten och så till sist kommer hon att börja i första klass.

Om det blir som vi tänker idag, så kommer hon att gå i den vanliga skolan ett stenkast bort. Där går J som har Downs syndrom och som vi känner från Snorpans gympa. J är 10 år och trivs på sin skola. 

Skulle Snorpan få börja i första klass tillsammans med I, E, O, H, C och O som är jämnåriga med henne, eller med åtminstone några av dem, så skulle det bli en trygg skolstart. De känner Snorpan och ser det som självklart att hon inte kan allt som de kan, och gör ingen affär av det. Jag hoppas också att de inte känner att de måste hjälpa eller skydda henne hela tiden, utan att de får vara vanliga, kända, snälla barn i Snorpans närhet.

En resursperson eller assistent av något slag kommer också att behövas förstås. När Snorpan började på förskolan infann sig magin mellan henne och resursfröken G på sekunden. Jag begär inte att vi ska ha samma tur igen, men varför skulle det inte kunna bli riktigt bra en gång till? Det tror jag att det blir.

 

Hårdare tag i skolan … jag vet inte, men bättre ordning kan nog hända att det behöver bli. Men jag är inte lika säker på att det är enbart hårdare tag som ger bättre ordning.

  

Jag tänker på min egen arbetsplats där ramarna är ganska vida, men tydliga och där vi får ha roligt, får vara lite lata en stund då och då, men där vi också sliter som djur mellan varven. Och ibland sliter vi så hårt bara för att det är så roligt. Jag känner uppmuntran (inte bara från chefen utan även från de andra arbetskompisarna) för det goda jag gör och får förståelse för det jag inte har orkat genomföra på bästa sätt …

  Tänk om barn och ungdomar idag fick ha det på sina skolor, så som jag har förmånen att ha det på jobbet. Att se och att bli sedd.

Mina tankar spinner fortfarande runt artikeln på aftonbladet.se som jag kommenterade igår.

Idag tänker jag att det verkar minst lika konstigt att aktivt önska sig ett barn med Downs syndrom, som att absolut inte kunna tänka sig ett barn som på något sätt avviker från den gängse normen (hur nu den ser ut, men ni förstår nog vad jag menar ...)

Jag sa en gång vid en middag med vännerna M och H att "Vi tycker i alla fall att vi har fått en väldigt märkvärdig unge!".

H:s replik: "Men det tycker nog alla om sina barn."

Jag insåg i och med det samtalet, att det varken är trots att Snorpan har Downs syndrom eller tack vare att hon har Downs som jag tycker att hon är så märkvärdig. Det är för att hon är just mitt barn. Punkt.

Spiggen är också en väldigt märkvärdig unge, förstås, för han är också min. På startbilden i min mobiltelefon kramar han en högst ovillig Snorpa hårt, hårt med en kärlek som gör att jag vill näsmysa honom varje gång jag ser bilden. Ofta.