Oj! Har ni läst artikeln av Anna Ekelund med rubriken ” Jag vill ha ett barn med Downs syndrom”: http://www.aftonbladet.se/wendela/barn/article3547246.ab 

  

Den väckte ett visst obehag i mig, inte egentligen för det hon skrev, utan för att jag inte vet vad ”man få tycka”. Jag har aldrig lyckats klura ut koderna för vad som är politiskt korrekt i DS-kretsar. Ja, man kan ju tycka att jag borde har rätt bra koll nu när Snorpan närmar sig fem år, men nix!

  

Det politiskt korrekta får stå åt sidan, här kommer mina funderingar om artikeln som jag minst sagt tycker var intressant:

  

För det första så kan jag förstå att rubriken kan kännas provocerande. Den är helt enkelt för rak för att gå spårlöst förbi. Känner man inte på samma sätt själv, så kan den nog ta rätt hårt.

  

När jag sedan läser artikeln om och om igen, så upplever jag att Anna Ekelunds huvudbudskap är att hon vänder sig emot att vi föräldrar förverkligar oss själva genom att pressa våra barn att bli så perfekta som möjligt. Här känner jag igen mig mycket:

  

Snorpan föddes – drömmen om den saligt lyckade familjen dog!

  

Men: Allt det jag trodde mig ha förlorat i och med att hon kom med sitt annorlundaskap, känner jag ändå att jag har idag: Lyckliga, ”fina” barn, en ”fin familj” och ett oerhört starkt socialt nätverk (större och tryggare än om Snorpan hade varit en helt ordinär unge).

  

En återuppståndelse har alltså skett!  (Bäst jag klargör direkt här att jag använder bilden av återuppståndelsen som metafor…)

  

Den lyckade familjen existerar, åtminstone i form av att vi är en lycklig familj. Inte en familj som går på räls och är perfekta och alltid har nypetade naglar, men vi gillar varandra skarpt och dansar till ABBA och har det gott tillsammans.

  

Jag citerar Anna Ekelund: ”Att det inte finns någon status i att ha ett handikappat barn blir en befrielse i sig.”  Så sant, Anna!

  

En annan sak som jag anar i artikeln är, trots det uppenbarligen brännande ämnet, en rejäl portion humor, eller snarare ironi, blandat i allt det allvarliga. Jag känner igen mig här också: Snorpan är annorlunda, det går ju inte att komma från, men det är inte så himla allvarligt. Livet är här nu, och just nu är det inte någonting alls med Snorpan som är skrämmande eller sorgligt. DS är ingen big deal hos oss just nu. Men tänk på stackars Spiggen som förväntas bli helt normal, ni vet, så där lyckad. Det skrämmer mycket mer.

  

Jag tycker att artikeln manar oss att fråga oss själva vad vi grundar våra beslut på. Tex. ett beslut om att genom gå NUPP/CUB, grundar det sig i att vi vet hur vi hanterar svaret på testet, eller ser vi det bara som en försäkran om det vi redan var så säkra på: Att allt självfallet är helt ok med just mitt barn? Om svaret är ett annat: Vad gör vi då? Jag har inte varit i den situationen att jag har behövt välja, men jag kan tänka mig att man känner sig rätt ensam.

  

Anna Ekelund tycks också ha tänkt sig in i de tankar jag själv hade när Snorpan var nyfödd: Tänk om vi aldrig mer skulle få vara med på några fester? Man har ett visst ansvar att berätta för omgivningen när man har fått ett barn med tex. DS att berätta att man själv tycker att det är ok att gå på fest. Tar man det ansvaret så får man gå på fest, så tror jag att det är.

  

Anna Ekelund verkar också på det klara med att det skulle kunna innebära mer arbete i form av träning, sjukfrånvaro, läkarbesök med mera när man har ett barn med DS. I mitt tycke är det ganska mycket hon har tänkt på och vägt in i sitt ställningstagande, men det fiffiga är att ingen som läser måste tycka som hon. Vi får tycka och känna olika. Vi är inte med i en tävling där rätt åsikt vinner, för det finns ingen rätt åsikt.

  

Om det fanns en knapp som man kunde trycka på för att ta bort Downs syndrom från Snorpan, så skulle jag aldrig vilja göra det. Pappa P däremot skulle inte tveka en sekund att trycka på den knappen. – Man få tycka och känna olika! Man kan till och med göra det inom samma familj. Den dag den där knappen dyker upp, då får vi problem, det inser jag också, men det blir en senare fråga.

  

Något som jag kan vända mig lite emot i artikeln är den schablonmässiga bilden av vad det är hon (A.E.) vill ha, det sätt hon beskriver barnet med DS på:

  

”Jag önskar mig ett barn med Downs syndrom. En liten pojke eller flicka med knubbiga små fingrar, sneda pliriga ögon, spikrakt hår och stor rund tunga som vill slicka på allt.”

  

Jag förstår att Anna Ekelund känner ömhet för de personer med DS som hon har träffat, men ibland kan det vara bra att nyansera sig lite grand.

  

Ja, ni som har orkat läsa det här inlägget till sista raden har varit tålmodiga. Jag hade bara tänkt dela med mig lite tankar om skolans förhållningssätt till barnen idag, men det kom lite emellan … Det finns stor risk att jag återkommer till nämnd artikel också, är jag rädd, den stod ut och där finns mer att vrida och vända på. 

  Jag tycker själv att jag, som saknar känslan för det politiskt korrekta, är rätt modig som lägger ut det här inlägget innan jag har läst någon av de andra bloggar som jag brukar frekventera. Brrr!

 

Av de 60 grattiskort som kom till neo i februari 2004 så var ett riktat direkt till Snorpan:

Grattis Snorpan till att just du har fått så fantastiska föräldrar!

Jag kan inte nog poängtera hur mycket det har betytt, att många, både kända och okända, trodde benhårt på vår förmåga att bli goda föräldrar. Alla ni som trodde så tryggt och säkert på att vi skulle greja att kliva in i det föräldraskap som verkade så skrämmande: Tack!

Tack för att ni såg det som vi inte kunde se just då.

 

 Länge, länge efter att Snorpan föddes värjde jag mig mot att gå in i rollen och bli en SÅN mamma (läs: handikappmamma). Jag ville inte riktigt att det skulle bli verkligt, det där att Snorpan var särskild.

Det värsta av allt, i början, var faktiskt vad jag trodde att Snorpans Downs skulle göra mig till: En SÅN mamma som alltid hade en säck med sorg över sina axlar, en mamma som aldrig mer skulle kunna bli riktigt glad, en mamma som alltid skulle föra med sig en osäker, nervös stämning in i varje rum hon entrade, en hopplös avvikare...

Vilken sorts mamma har jag då blivit? En trött, men glad, skrattande och orolig mamma tror jag.

Av alla andra SÅNA mammor jag har lärt känna så är det nog ingen som egentligen är SÅN, som jag trodde. Helt vanliga mammor med Ups and Downs, skulle man kunna säga om man vill vara lite roligt.

 

Imorse kom Spiggen med en CD-skiva som han ville "titta på".

"Den kan man bara lyssna på." sa jag.

"Lyssna o höja samma Spiggen, stå du?"

Snorpan förklarade alltså för Spiggen att lyssna och höra är samma sak, och sen kollade hon av med honom att han förstod. Man anar att hon har en tjatig morsa som ekar i huvudet...

Som avslutning för idag så får Snorpan visa sitt senaste konstverk. Hon är inne i en utvecklingsperiod just nu och jag kan bara instämma i det Pappa P sa när han kom hem från jobbet idag:

"Hur kom vi dit liksom?"

Hur kan Snorpan plötsligt rita huvudfotingkaniner med prickig klänning och handskar?

 

Igår var vi på A:s 1-årskalas. Snorpan var i högform och trivdes fint bland leksaker och flera söta 1-åringar.

Det bjöds på härlig hembakt fika och samtalet surrade mycket runt mat och godsaker. A:s mamma S, en av mina bästa vänner, frågade Snorpan:

"Vad har du för älsklingsrätt?"

Hm, älsklingsrätt, det ordet har vi aldrig använt. Jag öppnade munnen för att assistera i samtalet, och hann kackla ur mig några stavelser innan Snorpan klart och tydligt sa:

"Biffaj!"

En liten, banal fråga med ett enkelt svar, kan tyckas. Men för mig är det stort att Snorpan förstod frågan och kunde svara för sig själv, medan den omhuldande mamman stod hackande bredvid.

Jag tackar dagis för att de fyller på ordförrådet med så mycket gott!

Idag har vi förresten ätit biffar till middag:-)

 

Bemötandet från vänner och släkt var fantastiskt när Snorpan kom. Alla trodde på oss och tog för givet att vi skulle bli bra föräldrar åt Snorpan. Det har varit ovärderligt. De flesta var väldigt kloka och fria från fördomar. 

Två kommentarer som jag har fått flera gånger, om Snorpan och livet tillsammans med henne, har ändå hängt sig kvar extra tydligt. 

”Det syns ju nästan inte alls på henne.”Ganska många gånger har jag fått den kommentaren. Vad betyder den? Är den en komplimang? Är den menad som tröst? Jag vet att jag faktiskt själv har sagt så till någon förälder till ett annat barn med DS. Varför gjorde jag det? 

Jag erkänner gärna att jag har blivit provocerad ibland. Om det syns tydligt att Snorpan har Downs syndrom, eller inte, är ganska oväsentligt. Svårigheterna finns där - oavsett utseendet – och de syns i vardagen.  

Men i vardagen finns också de många tillfällena till förundran, lycka, gapskratt och en stark känsla av att vi lever livet i väldigt koncentrerad form, mitt i kärnan av verkligheten.  

”Jag förstår att det måste vara jobbigt att träffas när vi kommer här med våra friska barn.”  Det var längesedan någon sa så. Det märkliga som händer när någon antyder att det skulle vara jobbigt för oss att umgås med vänner och bekanta med ”friska” barn, är att då, först då, blir det jobbigt.

Kommentaren i sig säger att personen tycker att Snorpan är förfärlig, besvärlig eller obehaglig på något sätt. Säkert ett uttryck för osäkerhet, men det väcker oss ur vår vanlighet. 

Jag nämner inte de här exemplen för att vara hård. Jag vill bara väcka tankar. Vad säger vi med det vi säger? Hade jag varit mamma till ett ”friskt” barn och någon av mina vänner hade fått ett barn med DS, så finns risken att jag hade dragit mig undan helt av osäkerhet. Det är inte lätt att ”säga rätt”.

 

Spiggen kröp upp bredvid mig i soffan här om dagen. Jag satt och läste några kommentarer här på "Snorpan&Spiggen" och han kommenterade genast att Snorpan var på bild. 

Jag började bläddra bland bilderna från i somras för att visa en bild på honom själv.  Förvånande nog fanns det påtagligt fler bilder på Snorpan än på Spiggen. 

Tankarna började spinna. Varför har vi fler bilder på Snorpan än på Spiggen?

Är det för att hon är speciell? För att det kräver fler klick för att få en bra bild på henne? För att hon är en näpen, intagande tjej? För att vi använder Snorpans bilder mer aktivt till att göra träningsmaterial och böcker? 

Jag vet faktiskt inte, men en sak är säker och det är att det är dags att jag gör en bok till Spiggen om Spiggen. Snorpan är så stolt över sin ”Här är jag”-bok så nu ska det bli hans tur. Vi kan ju inte ägna oss åt någon slags omvänd diskriminering här i familjen.

Här kommer en bild på bara Spiggen.

 

Snorpan är vårt första barn. Det upplevde jag som en välsignelse i början, för det fanns inget annat litet barn där hemma som var beroende av att jag höll ihop och betedde mig begripligt.

De första dygnen: Jag grät, slöt mig i ångest och begränsade kontakten med omvärlden. Det fanns utrymme för mig att göra det, att ta hela fallet på en gång: Pang!

Mörkt, hårt och kallt kändes allt som rörde framtiden. Men sakta märkte jag att jag kunde ta stöd mot det hårda och kliva några steg framåt. Det verkade inte finnas några fler hål i närheten att falla ner i.

När det var dags för oss att åka hem från sjukhuset och bli en familj på egna vingliga ben så hade vi repat oss rätt bra. Kanske för att personalen på neonatalavdelingen inte ryggade för våra förbjudna känslor. Kanske för att de inte var rädda och på så sätt hjälpte oss att gå ur rädslan.

Det började närma sig den dag, då Snorpan skulle bli storasyster och tankevågorna gick  höga inom mig igen. Skulle jag möjligen gå in i en ny sorgeperiod över att hon var annorlunda, när det fanns ett nytt, alldeles vanligt barn att jämföra henne med? Skulle känslor komma upp till ytan som jag inte visste att jag hade gömt någonstans?

Nog kände jag på bb-hotellet efter en okomlicerad förlossning att "Det var så här det skulle vara." och visst jämförde jag det jag mindes av Snorpans babytid med Spiggen, men det blev aldrig sorgligt.

Det är fortfarande inte sorgligt. Det är en stor gåva att få bli mamma till två så olika barn, både till förutsättningar och personlighet. Det är ett böljande äventyr jag hoppas få njuta av länge. Jag känner mig rik.