Alla inlägg under oktober 2008

Av snorpanspiggen - 8 oktober 2008 18:19

Get It Down; 31 for 21 

När Snorpan var alldeles nyfödd var jag så orolig att jag (vi) inte skulle kunna älska henne, åtminstone inte så som man älskar ett "vanligt barn".


Jag snyftade fram en fråga om det till doktor B, och denne oerhört kloke man svarade: Det kommer ni att göra, det är jag helt säker på. Det kommer Snorpan att se till. Ni kommer att märka att ni inte har en chans att komma undan."


Han hade väldigt rätt.


Många av de ord och kommentarer vi fick under den första tiden med Snorpan gick rakt in och etsade sig fast i minnet för alltid.


Farbror T: "Det blir ju inte svårt att älska henne!"


Sköna ord för mig att höra. Han sa dem innan jag själv riktigt hade hittat något som kunde kallas moderskärlek inom mig.


Jag har konfirmerats, tagit studenten, fyllt tjugo och lite till, tagit en högskoleexamen och gift mig, men faktiskt har jag aldrig fått små många gratulationer som när Snorpan föddes.


Ett Grattis då betydde oerhört mycket. Det sa mig att Snorpan var värd att gratulera till. Det sa mig att alla vänner och våra familjer hade tilltro till att vi skulle få det bra tillsammans med henne. Så många intelligenta människor kunde förstås inte ha fel -  de gav hopp om att vi skulle klara det, även om vi inte kunde se hur det skulle gå till just då.

Av snorpanspiggen - 7 oktober 2008 19:28

Get It Down; 31 for 21 

Jag nämnde Snorpans musiksmak igår. Där är det Pappa P:s choice som gäller. Det började med en DVD med gamla Bowie-videos, vidare till The Cure, Kiss och Abba.


Nästan varje kväll så vill Snorpan "dassa Bowie" (=dansa till Bowie). Hon känner igen de flesta låtarna efter enbart några toner: Lebbelebbel (Rebel Rebel), Sinaflickan (China Girl) och Siggelåten (Ziggy Stardust).


Abba går som sagt också bra. Snorpan härmar Agnetas och Annifrids spel mot varandra och kommer ihåg i exakt vilket läge Annifrid trycker hörlurarna lite extra hårt mot höger öra.


Det har till och med gått så långt att Snorpan dukar frukostbordet till Pappa P, Snorpan, Spiggen och Annifrid. Vad ska man säga? Music rules!



Av snorpanspiggen - 6 oktober 2008 15:29

Get It Down; 31 for 21

När Snorpan föddes så kändes det som en sista smäll i en lång räcka av negativa livshändelser: Pappa P hade varit arbetslös rätt länge, jag hade drabbats av en depression efter en olycka. Vi var rätt nere, med andra ord.


Så kom år 2004 som skulle bli vändpunkten. Pappa P skulle börja plugga och vi skulle få barn.


Ingenting blev som vi hade tänkt oss, det blir sällan det. Barnet som kom, blev ytterligare en tyngd till vår börda.

Men successivt föll det tunga sönder. Det var föreställningarna om Downs syndrom som var tunga att bära, inte Snorpan i sig. Att det var den goa lilla ungen som också var det där svåra, det blev allt mer omöjligt att få ihop.


Snorpan var inte summan av mina fördomar om Downs syndrom, hon var något helt annat:

En person med samma bananskalshumor som jag själv, samma musiksmak som Pappa P och dessutom en liten person som bara genom att bli vår, har lärt oss väldigt mycket om oss själva.


Det är märkligt hur en händelse, höljd i sorg, kan vändas till livets största lycka. Det är inte för att jag är någon särskilt stark person (snarast lätt depressiv) som den vändningen har uppenbarat sig. Det är Snorpan som har visat vägen. Hon är orubblig i sin kärlek och hon ser inte en svag eller stark mamma, bara den mamma som är alldeles självklar för henne.

Av snorpanspiggen - 5 oktober 2008 12:51

Get It Down; 31 for 21

En granne kom över med dottern S som är jämnårig med Snorpan. Faktiskt låg vi på neonatalen samtidigt med våra flickor när de var nyfödda, och nu har vi blivit grannar.


S hade inte varit inne hos oss förut, men hittade snabbt till utklädningskläderna. Snorpan och S valde bestämt ut varsin rosaglittring krona och sträckte på sig. Två fina prinsessor ...


...  och jag passar på att tipsa om boken "En dag i prinsessan Victorias liv" av Petter Lidbeck med illustrationer av Lisen Adbåge. En bok om Victoria som har Downs syndrom och en dag i hennes liv. En riktigt rolig och osentimental bok.


En god vän läste den för sin dotter som då var 6 år, för att förklara på vilket sätt Snorpan var annorlunda. Dottern hade inte förstått att det var något speciellt med Snorpan, men hennes första kommentar löd: "Men man kan väl vara vänner ändå?"

Så sant!

Av snorpanspiggen - 4 oktober 2008 12:31

Get It Down; 31 for 21

Vännerna M och H var över på middag. En härlig eftermiddag och kväll då vi hann prata ikapp tiden sedan sist vi sågs.


M var på en ledarskapsutbildning för några år sedan, där det ingick det att hålla ett kort anförande om en personlig förebild. Kursdeltagarna radade upp Percy Barnevik, P-G Gyllenhammar och andra företagsledare en efter en. Så blev det M:s tur.


M berättade om sin förebild och storasyster L.


L är bra på att leva i nuet. Hon njuter av aktiviteter som hon själv har valt och som hon mår bra av. Dans till exempel.


Valet av L som förebild väckte en tyst förundran bland deltagarna på utbildningen, för L är inte bara bra på att njuta av livet, hon har Downs syndrom också.

Av snorpanspiggen - 3 oktober 2008 22:56

Get It Down; 31 for 21 

Efter fyra snoriga dagar och lika många hostiga nätter var både Snorpan och Spiggen tillbaka på dagis idag. Enligt fröken Karin hade det strålat om Snorpan hela dagen. Hon var så lycklig över att vara tillbaka. Barnen går på en väldigt bra förskola, även jag blir glad när jag kommer dit.


På Snorpans avdelning, Ekorren, turas barnen om att vara matvärd. När man är matvärd får man först duka och gå med till Nelly i köket och hämta maten.  Sedan knackar man på hos kompisarna som sitter på samling och berättar med teckenstöd  vad det blir för mat. Det är fantastiskt att Snorpan kan utföra samma uppgift som sina kompisar och precis lika bra. Istället för att särskilja henne för att hon använder tecken till tal så väljer de att låta alla barnen teckna. Snorpan får känna sig vanlig och de andra får lära sig nytt.


Innan Snorpan började på förskolan var jag orolig för att de andra föräldrarna skulle ifrågasätta att barnen använde tecken. Det som istället har hänt, är att de vill ha teckenundervisning på föräldramötena för att hänga med sina barn när de tecknar vid matbordet hemma. Snorpan och det hon för med sig ses som en tillgång. Alla är nyfikna och vill lära sig tecken och lära känna henne. Det är en varm och go trygghet att så många känner och känner för ens barn.




Av snorpanspiggen - 2 oktober 2008 09:02

Get It Down; 31 for 21 

Snorpans första tid i livet var tung. Det enda jag egentligen minns är att jag förväntade mig kamp. Kamp för rättigheter, kamp för utveckling, kamp för min egen hälsa, kamp för att känna kärlek.


Det har blivit några slag i luften, kan jag säga. Inte så mycket till kamp alltså. Vi har faktiskt fått all tänkbar hjälp och förståelse, med några få undantag. De flesta nya kontakter vi har tvingats ta, har varit positiva och resulterat i att vår tillvaro har blivit lite enklare.


Kärleken, ja den tog Snorpan hand om. Jag kunde inte smita undan. Två vita, lysande stjärnor på varsin klar augustinattshimmel. Det var hennes ögon. Blicken.  Jag minns att jag satt där bland sladdar och droppställningar på neo och tänkte på det där hemska som hade drabbat mitt liv. Så såg jag ner i de där ögonen. Det var ju hon. Det var ju hon som var det där hemska. Hemskt svårt att förstå.


Hon var så näpen. Så liten. Jag var också liten då, men hon visste att vi skulle älska varandra. För Snorpan var allt självklart. Doktorn försäkrade oss också om att det där med kärleken, det skulle Snorpan ta ansvar för. Vi skulle inte ha en chans att värja oss. Det var självklart för honom också.


Nu sitter jag här hemma och vabbar och njuter av Snorpans kind som hon gnuggar mot min och genom mina inflammerade ögon kastar jag en sned blick ner i de båda rödkantade stjärnögonen. Ingenting är hemskt, men livet är djupt och högt och vackert. Snorpan är livets krydda.

Av snorpanspiggen - 1 oktober 2008 16:37

Get It Down; 31 for 21

Jag har ofta fått frågan om det finns olika grader av Downs syndrom. Snorpan verkar ha det så lindrigt…


Jag tycker om att få frågor om Snorpan och om Downs och jag tycker om att svara. Den som bara har väntat sig ett kort svar av mig kan nog ha kommit att ångra sig…


Det är härligt att kunna svara att precis som vi, som räknar oss som normala, kan vara väldigt olika, så kan personer med Downs syndrom också vara väldigt olika varandra.


En läkare sa en gång till mig att skillnaderna inom den grupp av människor som har Downs syndrom är större än skillnaden mellan alla med Downs som grupp betraktade och alla ”normala” som grupp betraktade.

Han sa inget om att skillnaderna inom gruppen ”normala människor” på samma sätt skulle vara större än skillnaden mellan grupperna vid en jämförelse. Jag får nog ta och diskutera det med Pappa P, han brukar se kristallklart på den typen av frågor.

Skapa flashcards