Barnen är friska och i går klarade vi av två kalas på raken.

  

På eftermiddagen hade vi kalas tillsammans med sju andra familjer som också har barn med Downs syndrom. Barnen är i Snorpans ålder och någonting har hänt sen vi träffades med alla barnen senast.

  

Det var så lugnt. Våra barn har blivit stora, flera har fått småsyskon och ljudnivån på kalaset med 14 barn och 12 vuxna var behaglig … ända fram till fiskdammen på slutet, då blev det lite livat.

  

Det var ett härligt kalas, som vi aldrig hade fått vara med på om inte Snorpan haft Downs syndrom. Denna extra kromosom för med sig extra vänner och extra många kalas och sånt vill man ju inte missa.

  

Kalas nummer två var hos vännen L som fyllde 40+. Både förra året och i år har han lyckats få Snorpan att tro att det är hon som är inbjuden som gäst och att mamma, pappa och Spiggen fått följa med på ett hörn.

Allt var gott och väl en stund efter smörgåstårtan och glassen, men strax efter kl. 20 blev Snorpan otålig. ”Fiksdamm!”

”Ja, men Snorpan, jag tror inte att L tänker ha någon fiskdamm på sitt kalas. Han har ju tårta istället, det hade ju inte vi.”

”Näe, fiksdamm!”

Snorpan brukar inte ställa till med scener på kalas, men då var det nära. Tur att L är en riktig ängel. Snabbt som ögat snodde han ihop några påsar med clementiner, pepparkakor och lite godis, förvandlade sin innebandyklubba till fiskespö och kröp ner bakom en gästsäng … så kunde vi stanna en timma till på kalaset.

Ikväll har jag och Spiggen bakat pepparkakor. Stjärnor och hjärtan och goa gubbar blev det, och en hel del deg försvann från bakbordet innan den hann förädlas.

Spiggen fnissade och var allmänt go och glad och vandrade runt i huset mumsande på alldeles för stor mängd pepparkaksdeg … trodde jag … när jag plötsligt hörde en viskväsande röst:

 ”Spiggen! Spiggen! Kan du hämta ett hjärta till åt pappa tror du?!”.

  

Pappa P halvlåg i soffan med Snorpan som är sjuk. Spiggen agerade glatt dräng.

Sju plåtar med gubbar, hjärtan, elefanter, bilar fötter och stjärnor fick vi ihop så nu är vi redo för advent.

Snoret och handspriten rinner i strida strömmar hemma hos oss. Idag har Snorpan dessutom kräkts i (inte direkt på som tur var) nya soffan helt utan förvarning.

  

På lördag måste allt det krassliga bara vara borta, för då ska vi träffa våra kompisar från Tittut. Vi är 11 familjer som har barn med Downs syndrom och vi har träffats regelbundet sedan barnen var några månader gamla.

  

Detta blir första gången vi ses sedan vi har pratat med Snorpan om att hon har Downs syndrom. Jag undrar så vad som rör sig i hennes huvud när vi säger att M och E och O och A också har Downs syndrom. Vad ser hon? Vad förstår hon?

Som värmande avslutning på den här hurviga dagen: Spiggen en solig sommardag.

Vi har haft några snoriga nätter med astma och feber. Det i kombination med fjärrvärmeinstallation och massivt snöväder gör att vi är lite slitna i vår familj. Jag har fått ”vila upp mig” på jobbet i några dagar men imorgon är det min tur att tampas med sjukstugan igen.

  

Det kan hända mycket under en dag hemma med sjuka barn. Man kan förledas att tro att de ligger och leker stilla eller vilar sig när det är tyst och lugnt. Knatar det dessutom frågvisa hantverkare ut och in så är det inte lätt att hålla koll på allting. Idag har Snorpan både sminkat sig glittrigt och vackert och gått igenom en necessär med mediciner. Dags för en uppstyrning av barnsäkerheten?

Det var också kallt hemma en bra stund när övergången till fjärrvärme gjordes. Alla utrustades med fleecetröjor, men Spiggen visste precis när det var dags att ta av den. Febern steg och: ”Jag har frusit färdigt.”

Vi var hemma i fredagsförmiddag, jag och barnen. Spiggen var febrig och vi skulle åka till mormor och morfar efter lunch så Snorpan fick också vara hemma.

Spiggen låg och vilade sig och jag och Snorpan mumsade clementin vid matsalsbordet. Att sitta själv med henne och småprata är riktiga under-stunder och jag kan aldrig låta bli att mysa näsa och tala om att jag älskar henne.

I ett infall fick jag för mig att ställa en fråga: "Vem älskar du?"

Jag ångrade mig genast för jag trodde nog inte att hon förstod begreppet, men genast kom ett rakt svar:

"Mojmo o Spiggen."

Det riktigt lyste, som av förälskelse, om henne, så det var ingen tvekan om att hon förstod ... ett fint ögonblick att förmedla till Mojmo några timmar senare.

Gårdagen började sött, när Spiggen gled förbi mig när jag borstade håret: ”Mamma, du är fin!” Det värmde hela dagen på jobbet.

Spiggen är just nu en mysig kille att umgås med. Vår kommunikation är tydligare och mer respektfull.Det är roligare att höra sig själv säga ”Nu vill jag att du kommer till mig!” än ”KOM HIT!”. Konflikterna har blivit färre och jag gladare sedan jag anammade råden från familjeterapeuten Jesper Juul:

• Att se Spiggens bråkinviter som just inviter.
• Att fråga Spiggen vad han vill.
• Att säga vad jag vill eller inte vill istället för att om och om igen låta Spiggen höra att han är dum.

Intressant är, att det inte alls är lika lätt att fånga Snorpan genom att använda samma metodik. Spännande, måste nog ta upp det med hennes specialpedagog C.  

En skön avslutning på dagen med bad för barnen och sedan, som topping, några låtar Bowie: Lebbelebbel (Rebel Rebel), Jangamajkus (Young Americans) och Farson (Fasion).

Ännu en eftermiddag på ”böckeliteket” är till ända. Sollentuna bibliotek är verkligen den perfekta lekplatsen. Massor av handdockor för Snorpan att spela teater med. Hattar och masker för Spiggen att klä ut sig med. Dessutom är en stor röd sportbil, som Spiggen bara älskar att ratta, placerad mitt på barnavdelningen. Lägg till ett oändligt utbud av spännande böcker och lyckan är gjord.

  

Det är härligt att vara där med Snorpan (och Spiggen förstås) och att få visa vilket vanligt liv vi lever med henne. Jag hoppas att det bidrar till att avdramatisera synen på barn med Downs syndrom att vi är där, där alla andra är. Själv slog det mig faktiskt inte förrän jag satte mig ned här hemma för att skriva, att ganska många idag kanske har reflekterat över att ”Det var ett barn med Downs syndrom på biblioteket.”. Förhoppningsvis såg de mer än så … ett barn som lekte självständigt, sjöng, pratade och var mycket tillfreds med sig själv.

Det finns, förutom just biblioteket, ett enda mysigt ställe i Sollentuna centrum, och det är Café Biblos som nästan har vuxit ihop med biblioteket. Ett café i anslutning till ett bibliotek i förorten låter kanske inte så upphetsande, men Biblos är fantastiskt. Inga delicatobollar eller blaskiga kaffeslattar där, utan riktigt härliga bakverk, underbar foccatia och gott illy-kaffe. Och … en personal söt som socker. Barnens pannkakor kom på nolltid med ett stort, varmt leende ... Måste helt enkelt göra lite reklam … http://www.sollentuna.se/lokalt/journalen/2007/8/gott.htm .

En härlig helg är snart över. Vi har haft vännerna O och A med barnen H och E på besök. Lekt tillsammans, städat ihop, lagat mat och ätit gemensamt i nästan två dygn.

  

I mitt bakhuvud har Spiggens dagissituation pyrt en del, men samtidigt har gemenskapen med våra vänner lugnat mig. Spiggen har förvisso hållit hårt i en del av sina leksaker och dragit Snorpan i håret några gånger, men stort mer har han visat ömhet för lilla E som är ett halvår yngre. Han har hållit om henne, kramat och smekt henne. E: s storebror H har han erbjudit att låna krokodil, tåg och tiger. Spiggen har hjälpt till att duka och han har varit mysig. Aktiv men inte stökig, busig men inte dum.

  

Söndag kväll och jag tänker på hur jag ska gå vidare och på hur Spiggen inte kände sig sedd när han kom till förskolan i fredags. Hur han då började morra och göra sig till direkt. Ett beteende som jag inte känner igen hemifrån.

Snorpan då? Jo hon har helst lekt själv. Sjungit och läst, men också visat vännerna en del nya tecken. Jag har också konstaterat att det numera är lättare att ha Spiggen med sig i affären än Snorpan. Spiggen vill vara duktig, Snorpan strejkar eller drar iväg.