Snorpan&Spiggen har jag valt att kalla den här bloggen. Men mest har det ju handlat om Snorpan och det återspeglar nog till viss del vårt liv. Mycket rör sig runt Snorpan, många personer, många besök och telefonsamtal. I vår direkta vardag är det nog ändå Spiggen som får mest uppmärksamhet för att han kräver det.

Spiggen är en aktiv liten kille som väldigt gärna vill ha sällskap och socialisera sig med andra. Han visar det emellanåt genom att ta eller rasa andras saker och rycka dem i håret. Vi har blivit arga ibland och sagt att han varit dum, men han har ändå inte ändrat sitt beteende och inte visat sig särskilt ångerfull. Han är liten, bara 2½ år och har alltid varit väldigt aktiv och haft mycket spring i benen, men nu är jag bekymrad.

Det känns lite sorgset att ett av mina få inlägg om Spiggen ska komma att handla om hans negativa egenskaper, men idag när jag hämtade honom på dagis så fick jag klart för mig av fröken M-B att jag borde ta kontakt med BVC om hans beteende, så idag får jag lov att skriva av mig lite om det.

Många tankar på vårt förhållningssätt till Spiggen surrar i mitt huvud och många tankar om förskolans förmåga att gå in pedagogiskt när det blir konflikter. Jag vet att de tar tag i honom och tillrättavisar honom fysiskt och att det rinner av honom, men riktigt vad det innebär vet jag inte.

Imorgon ska jag då ringa BVC och fråga om råd.

Förhoppning 1: Att det blir barnsjuksköterskan E som jag får prata med.

Förhoppning 2: Att jag inte ska börja gråta. 

Ett stort hopp när det gäller Spiggen dök dock upp redan igår när jag var på biblioteket med barnen. En artikel i Vi föräldrar:  

"Vår son är så våldsam". Wille, 3,5 år, slåss och biter både barn och vuxna. Föräldrarna Pia och Patrik vet inte hur de ska dämpa Willes beteende. Jesper Juul coachar. 

Jag läser aldrig föräldratidningar, men den här artikeln (finns tyvärr ingen länk ännu) har redan gjort underverk med Spiggens beteende här hemma. I stället för att säga:

”Nu var du dum!” så säger man ”Så vill jag inte att du ska göra” eller ”Så vill Snorpan inte att du ska göra!” Det är alltså skillnad på att få veta att man är dum och på att få veta att man har gjort något som någon annan inte vill…

På Snorpans dagisavdelning finns det nya bilder att titta på nästan varje dag. Jag skannar av för att hitta mitt barn såklart, min lilla Snorpa.

Förra veckan var Snorpans grupp, Smultrongruppen, i lekhallen och lekte ”fruktsallad”. På bild ser jag Snorpan tillsammans med de andra barnen. Hon viftar med sin gröna ”päronscarves” precis som de.

Experiment är ett vanligt återkommande inslag för dagis har en naturvetenskaplig inriktning. Senast fick barnen varsin isbit som de la en sytråd över, och så på med lite salt och vänta en minut. Vips så kunde de lyfta isbiten i tråden. Magiskt! Och magiskt för mig, för där, på en av bilderna satt Snorpan och höll sin sytråd mellan händerna och i sytråden dinglade hennes isbit.

Vilken tur att Snorpan är född i nutiden så att hon får vara med och leka fruktsallad och göra isbitsexperiment.  

Det är ju självklart att hon kan och ska vara med, men ändå så blir jag så ofta rörd över hur mycket hon verkligen deltar i allt som de andra barnen på förskolan gör.

I mina ögon slår Snorpan och vi fortfarande lite ur underläge. Kanske kommer det alltid att vara så. Om vi väntar oss för mycket så blir besvikelsen stor om vi misslyckas. Men hur hittar vi balans i våra förväntningar? Kraven på omgivningen, men framför allt på Snorpan bör ju vara lagom utmanande.

Känner ni igen känslan av att någon saknas? Att någon är hemma men i ett annat rum, men att ni inte kommer på vem denna någon är? Så kände jag idag, när vi precis hade satt oss vid bordet för att äta middag, jag och barnen.

Ett kort ögonblick kunde jag inte för mitt liv komma på vem som saknades, för det var nämligen ingen som var borta. Det var bara en ovanligt lugn familjemiddag (Pappa P satt förstås fortfarande på pendeltåget, men honom hade jag koll på). Barnen fyllde helt enkelt inte ut luftrummet och medvetandet så som de brukar.   

Känslan i sig, av att någon saknas, är inte särskilt skön, men orsaken till den: Två barn som mumsar i sig pasta och baconsås och småpratar med små bokstäver – den har jag gärna mer av.

Lättrörd är vad jag är. Att gråta när livet är ynkligt och sorgset, det har jag nästan slutat med. Jag tycker inte att det hjälper. Gråten är förstås en användbar ventil, men jag använder den bara när lyckan sätter in, numera. Som idag:

En helt vanlig söndag och ett helt vanligt pass på Upp&Ner-gympan som Snorpan går på. Mammor och pappor. Några mormödrar, ett antal barn med Downs syndrom och några syskon. Och jag börjar nästa grina:

Rörd över gemenskapen, gåvan som barnen är och lusten till musiken. Rörd över gåvan att i ett sällsynt ögonblick bara vara i ett NU.

I slutet av en av låtarna går alla mot mitten av ringen och dansar tätt ihop. Just där, när Snorpan och Spiggen möttes kunde de inte låta bli att krama om varandra. Då fick jag blinka ingen vill jag lova.

Tänk om någon av de andra skulle se mina tårar.

Jag kan inte låta bli att tänka på vad som hade hänt om doktor B som gav oss beskedet om att Snorpan har Downs syndrom, hade varit hård och oengagerad. Eller rädd och undflyende.

Ord är så viktiga. Vad hade hänt med oss om vi hade haft en helt annorlunda start med Snorpan. Om de goda ord som ringer inom mig nästan dagligen, om de orden hade varit några helt andra.

Om "Jag är helt säker på att ni kommer att klara det. Det kommer att gå jättebra." hade förbytts till "Ni kommer att få det svårt. Det kommer att bli tungt många gånger", hur hade det påverkat oss?

Jag trodde inte på mig och oss i början, men att doktor B gjorde det hade betydelse. Stor betydelse. Ord som bar oss som en guppande båt över djupt vatten. Nu har vi gått i land med Snorpan och Spiggen till ett renoveringsobjekt i sollentuna...

Ord är starka och kan avgöra människors riktning i livet, det är jag övertygad om. Jag återkommer igen till några av de tillfällen då någon sagt de absolut rätta orden till mig:

När jag var rädd att inte kunna älska Snorpan, så visade doktor B med både ord och kroppsspråk att han var hundra procent säker på att jag skulle kunna det. Samtidigt lyfte han inte ett ögonbryn när jag sa att jag nog inte ville att hon skulle överleva. "Det är väl rätt så naturligt att känna så i början. Det tror jag att det är många som gör." 

Han berättade också att han träffat på många föräldrapar som upplevt den djupaste förtvivlan i början och att det i längden hade stärkt kärleksbanden att ha den erfarenheten.

Långt senare, när Snorpan var drygt ett år var det dags att träffa chefen M för förskolan där hon skulle gå. Vi hade vår underbara specialpedagog C från HAB med oss, för att ta plats och ställa krav, är inte våra starkaste grenar.

Jag framförde farhågan om att Snorpans resurs skulle utnyttjas som vikarie så fort någon blev sjuk och att det då inte skulle bli någon kontinuitet för henne.

"Då får vi se till att det inte blir så." var M:s tydliga svar. Hon gled inte på orden, utan visade bestämt att hon ville att Snorpan skulle få det bra. När vi kom dit trodde vi att vi skulle ha möte med en motpart, men det visade sig at hon redan var på vår sida ... ännu ett av alla slag i luften.

Det slår mig att jag i min profession, är en person som skulle kunna göra någons dag eller förstöra den. Jag önskar mig en känslig och besjälad tunga som kan säga det rätta, det som precis var och en av mina patienter behöver. Tänk att få ge någon i behov av hjälp, ett ord eller två, som kan följa med och peppa och inspirera även långt efter vårt möte. En sådan tunga vill jag ha.

Jag är inte bara mamma (även om det känns så ibland)...

På fredag ska jag och Pappa P bo på hotell. Gå på bio. Gå på restaurang. Gå på stan. Bara vara vi två.

Då får INGEN bli sjuk.

Appropå sjukdomar så fanns det faktiskt en tid då Snorpan hade klippkort på Akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus:

Det brukade börja med några sömnlösa nätter, med inhalationer och alvedonsuppar och till sist med nödvändighet in på sjukan för att bo där i en vecka med syrgas och annan gas.

MEN det är så länge sedan nu, 2,5 år sedan, så ni som har små downisar (jag vet att inte alla gillar det uttrycket, men jag gör det, jag tycker att det är gulligt och helt odramatiskt ... parentes): Hav förtröstan! Hälsan blir stabilare, åtminstone har det blivit så för Snorpan.

Spiggen leder familjens VAB-liga med 5 - 1 för 2008. Ett ganska bra facit måste jag säga!

Igår var Snorpan på språk- och kommunikationskurs, eller prat- och lekkurs som vi kallar det, på habiliteringen för första gången. Hennes resurs G följde med dit.

Hemma vid matbordet försökte vi få Snorpan att berätta så mycket som möjligt om vad hon hade gjort. Hon berättade att hon och G hade åkt buss dit, att hon hade lekt med gubbar och pojkar. På frågan "Hur var det att vara på kurs?" så svara de Snorpan: "Läskigt!".

Jag kan tänk mig att det var just läskigt hon upplevde det. Snorpan är en social men samtidigt lite blyg tjej, så läskigt, på ett (förhoppningsvis) positivt, spännande sätt var nog precis vad det var.