Alla inlägg under december 2008

Av snorpanspiggen - 27 december 2008 19:01

”Ni kommer att upptäcka att hon är väldigt lik er.” 


Någon dag tidigare hade vi fått besked om att Snorpan hade Downs syndrom. Så sa doktor B att hon skulle bli lik oss. Vi kunde inte få ihop det då. Att ett barn som hade Downs syndrom också kunde vara lik sina föräldrar. Hon skulle alltså inte bara bli sådan.

  

I våra föreställningar där, då, för snart fem år sedan, var personer med Downs syndrom fortfarande en egen sorts människor. De hade alla samma karaktäristiska utseende och egenskaper. De var en egen sort som var lika bara varandra. Som jag var rädd att aldrig nå och förstå.

  

Så sa doktor B att hon kommer att bli väldigt lik oss. Vi kunde inte ta in det då, men han visste vad ny blivna föräldrar behövde höra och han visste vad han pratade om. Snorpan är väldigt lik mig.


Jag ser ofta mig själv som liten, rufsig, blond och lillgammal flicka i Snorpan. När resten av släkten anlände för julfirande hemma hos mormor och morfar så agerade Snorpan värdinna och gick runt och tog alla i hand. När det var dags att ta en slurk julmust vid middagen så var det hon som påminde om att man ska sjunga Hej tomtegubbar… innan man dricker. Tomten agerade hon vänligt överseende mot. Han kunde få hållas med sina lustigheter om han ville, men han skulle inte tror att han lurade Snorpan. Jag har heller aldrig trott på tomten. 


Det var inte heller morfar som var tomte i år, utan morbror J. Kul med omväxling tyckte Snorpan och strålade över skådespelet som gav så många paket.

ANNONS
Av snorpanspiggen - 22 december 2008 11:41

Det sägs att barn med Downs syndrom har låg muskeltonus, och det stämmer säkert. Snorpan är överrörlig och får lätt in stortån i munnen,  men hon har i alla fall skrapat ihop nog med tonus för att lyfta 13 kilo lillebror.

  

Spiggen har gjort ett ryck när det gäller att prata. Snorpan har knappat in när det kommer till brottning. Vi har fått tvillingar, känns det som. Det känns bra. Det är praktiskt just nu, men vad händer om några månader? När kommer nästa vägskäl och vad bär det med sig?


Livet är spännande och ingenting är givet, förutom att morfar är tomten och tomten är morfar.
ANNONS
Av snorpanspiggen - 16 december 2008 20:02

Barnen blir större. Livet blir enklare. Så mycket enklare att det går att göra en hel lista, om än inte så lång:

  
  • Vi kan ha ljuslyktor med tända ljus på soffbordet.
  • Barnen kan brottas med ömsesidigt klingande fnitter utan att det nödvändigtvis slutar med ”Uhuhu!”
  • Det går (om man är pigg och verkligen vill…) att storhandla med två barn som får turas om att köra en egen liten kundvagn.

När det gäller shopping så har Snorpan en förkärlek för accessoarer, så hon packade åtta paraplyer, ett trepack strumpor och fyra bautarullar med julsnöre i sin kundvagn. Spiggen gillar delikatesser så han plockade på sig skagenröra, chèvre och en tetra med färdigblandad kvällsvälling. 


Så här glada i varandra var Snorpan och Spiggen på luciafirandet på dagis.

Av snorpanspiggen - 10 december 2008 19:26

Vi åkte till centrum för att handla lite efter dagis idag. Snorpan kroknade på slutet och somnade i kundvagnens barnstol. På rullbandet upp mot parkeringen så smekte Spiggen Snorpan ömt på kinden flera gånger. Så la han huvudet på sned och sa ”Älskar!”


Vad passar väl bättre efter den kärleksbetygelsen än att visa årets dagisbilder…

Av snorpanspiggen - 9 december 2008 21:38

Spiggen kan nog komma att bli en riktig svärmorsdröm om han slipas av lite … vi gjorde en ”jättekjam” idag i vardagsrummet där jag hängt upp gardiner för första gången någonsin.

  

”Fina gardiner” sa Spiggen mitt under kramen. Det värmde ett trött modershjärta.

  

En annan, mer betydelsefull sak som håller på att ske är att Snorpan och Spiggen just nu är väldigt jämspelta i sina utvecklingsnivåer. I den fysiska förmågan har Spiggen länge varit före, men nu knappar han in även när det gäller kommunikation, att klä på sig och i samarbetsvillighet.

  

Jag upplever ingen egentlig sorg över att Spiggen så småningom troligen kommer att inta en storebrorsroll, men är så klart observant på hur barnen agerar mot varandra och hur de mår. Det tvingar mig att vara dem väldigt nära, men att samtidigt se deras relation från distans.

  

Det är märkvärdigt att vara mitt inne i skedet av barnens utvecklingskorsning. Det håller på och händer nu, och jag har fått möjligheten att förstå och ta vara på den här speciella tiden. Oro och nyfikenhet. Glädje och en önskan om att hålla kvar tiden just här, ett litet tag till.

Av snorpanspiggen - 7 december 2008 23:02


Jag avslutar helgen med ett doktor B-citat:

  

”Någon övre gräns för vad en person med Downs syndrom kan lära sig, det känner man ju inte till…”

  

Den meningen dök upp ur mitt minne när vi åkte från gympan eftermiddags, jag och Snorpan. Hon övade igenom hela luciarepertoaren med ”Vi komma, vi komma…”, ”Sankta Lucia” och ”tipp tapp, tipp tapp” med stor glädje och entusiasm.

  

Det var många verser att hålla reda på och många, många tecken. Tänk att Snorpan sjunger tvåspråkigt, det hade man ju inte riktigt väntat sig.


The only way is up, även för alla med downs


Av snorpanspiggen - 6 december 2008 11:24

Vi har haft en magisk halvtimma här på förmiddagen. En sån där stund då allt liksom bara flyter på. Allt medan Pappa P fick i sig en sen frukost och jag han bädda, tvätta och plocka så ordnade Snorpan och Spiggen ett alldeles lördagförmiddagsdisco.


Spiggen stod uppallad på en stol i sina baggy jeans, vickade lite på höften och pillade coolt på alla möjliga knappar på sin keyboard. Snorpan dansade framför stora spegeln i sina rosa prinsesstajts. Hm, jag väljer att inte kommentera könsrollerna i vår familj här J…


Jag blev också inbjuden att dansa: ”Dassa mamma, dassa!”. Den festinbjudan gick inte att motstå, så nu har även Mamma L varit på lördagförmiddagsdisco.

Av snorpanspiggen - 2 december 2008 22:32


Det är så skönt att barnen är friska igen. Jag är en riktig hönsmamma som går på mentalt högvarv så fort någon av dem har lite feber eller andas lite hastigt. Jag är ofta uppe på nätterna och kollar så att de andas, så att inget lurt, hemskt har smugit sig på dem…

  

All oro beror på att vi var väldigt nära att förlora Snorpan när hon var 12 dagar gammal. Hon andades lite hastigt, men det var ingen som var särskilt upphetsad för det på neo. Dock tyckte doktor B att han kunde kolla henne lite extra efter som han ändå hade jour och var tillgänglig. För säkerhets skull skulle han göra en hjärt- och lungröntgen.

  

Vi gick ut på en promenad, min första efter förlossningen, men vi hann bara hundra meter. En sköterska ringde och sa att Snorpan var allvarligt sjuk och att vi var tvungna att komma tillbaka.

  

När doktor B stod lutad över Snorpan för att undersöka henne så hade hon plötsligt blivit blå om munnen. Hon andades ännu fortare, syresättningen sjönk och hjärtfrekvensen stegrades.

  

Där, med en av Sveriges främsta experter på hjärtproblematik hos nyfödda barn hängande över sig, var Snorpans hjärta nära att skena. Vi var nära att förlora vår lilla flicka.

  

Snorpan hamnade i respirator med syrgas och omfattande bevakningsapparatur och på mindre än ett dygn hade man vänt det otäcka skeendet.

  

Det är konstigt, men den upplevelsen är något jag ändå inte skulle vilja vara utan. Först när jag förstod att jag kanske skulle förlora min lilla flicka så insåg jag att jag hade börjat älska henne. Genom att bara vara den lilla, behövande skrutten som hade landat i min famn så hade hon väckt de största av känslor.

  

Den allvarliga sjukdomen kom så hastigt. Därför är jag fortfarande oproportionerligt rädd när barnen blir sjuka. Jag är hela tiden och luskar och petar på dem för att hålla koll så att inget lömskt lurar i deras andning eller hostningar.


Samtidigt som kärleken blev klarvaken, väcktes också en oroshärd i mig.

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se