...och det är jag som ska skriva den. Om hur det var när Snorpan föddes till oss och om hur livet har snirklat sig fram sedan dess. Ett litet utdrag kommer här:

Vi ville leva i sanning med känslorna synliga som i en skål, beredda på att de skulle göra ont att se: Sorgen. Sorgen över att hon alltid skulle vara annorlunda, över att vi trodde att vi var tvungna att bli duktiga, att vi trodde att vi skulle bli ensamma. Ångest över att vi inte visste någonting, men trodde att allt skulle bli en kamp, på insidan och med telefonluren i handen. Ledsnaden över att vi inte ville ha det så. Frustrationen över att vi satt fast, hårt inklämda i ett handikapphörn och aldrig någonsin skulle komma loss.

Sorg, ångest, ledsnad och frustration kom, snarare än vi kunde ana, att blandas med sötman av ömhet, föräldrakärlek och andras omtanke och tro på oss. Inte minst fascinationen över Snorpans sätt att tillsynes se sig som självklart älskad i vår famn.

Snorpan är som sagt fem år nu. I fem år har jag varit mamma och i fem år har jag varit mamma till en flicka som inte riktigt är som andra och som aldrig kommer att bli sådan som vi tänker oss ett vanligt barn.

 

Ändå är det slående hur mycket i Snorpan som är som jag hade väntat mig: Hon är liten och blond, pysslig och musikälskande, omtänksam men med stark integritet och hon är väldigt kommunikativ.

 

Det var min största skräck, när jag fick reda på att hon har Downs syndrom, att jag aldrig skulle kunna förstå och nå henne, men jag hade inte behövt oroa mig för den saken. Den mörkblå, forskande blicken fanns där tidigt och Snorpan har utvecklat en tydlig förmåga att läsa av humör och stämningar, precis som jag själv när jag var liten.

 

Till mig personligen har Snorpan givit insikten i att livet inte är en tävling. Jag anar att jag undermedvetet hade använt mitt barn för att befästa min egen förträfflighet om det inte varit så att hon hade haft ett funktionshinder. Kanske hade jag slitit allt för hårt för att hon skulle bli den sötaste, duktigaste och mest perfekta flickan. Det slipper jag nu för det är liksom ingen idé.

Det är en befrielse att leva med den lilla Snorpan som har sin egen utvecklingstakt och som än så länge är så tillfreds med sig själv. Hon njuter av att sjunga och teckna framför sin stora spegel. Hon är nöjd med att bara ha sig själv som publik, hennes självkänsla kräver inte mer än så ännu. Hon är här och nu och ibland lyckas hon fånga sin mamma för en stunds nutidsnärvaro. Den bästa av stunder.

…från Snorpans BVC-tant E. Det är dags för femårskontroll, troligen Snorpans allra sista kontakt med BVC. Nästa gång det ska kollas något är det skolhälsovården som har tagit över. Det känns stort och vemodigt.

I brevet från E fanns två blanketter. En som jag och Pappa P ska fylla i om Snorpans utveckling och en som förskolan ska svara på. Frågorna handlar om språklig-, motorisk- och social utveckling och är de samma som skickas till alla femåringar, men till oss, med tillägget ”Vi anpassar besöket efter Snorpans förutsättningar”.

Vi kommer att svara ja på varenda en av frågorna som rör förseningar i Snorpans utveckling och det vet E redan. Ändå skickar hon frågeformulären till oss och jag tycker att hon gör rätt. Hon vet, och vi vet, att Snorpans utveckling är försenad, men E är ändå intresserad av svaren på våra frågor. Hon väljer att se Snorpan som ett friskt barn som det inte finns någon anledning att göra en massa krumbukter för. Samtidigt så skyggar hon inte inför vad Snorpans funktionshinder innebär.

  

När Snorpan var runt ett år och jag var som mest nojig över hennes hälsa och kände mig allmänt vilsen i min mammaroll var det E som lugnade mig ”Vi ser väl Snorpan som frisk nu?! Det finns ingen anledning att särbehandla henne här. Det specifika som hon behöver utifrån sitt funktionshinder, det får ni ju på annat håll, eller hur.” Rakt och tryggt.

E har nog aldrig tyckt synd om oss och hon har aldrig tett sig osäker inför att Snorpan har Downs syndrom. Hon är en BVC-tant i ordets allra bästa bemärkelse.

Igår hade Spiggen sitt treårskalas för några dagiskompisar och grannbarnen. Det hela förlöpte helt konfliktfritt och alla hade roligt.

  

När alla barn hade åkte hem och vi landade en stund i soffan så dök plötsligt minnet av ett ögonblick från Snorpans första levnadstid upp: De sekunder då vi fick beskedet om att hon nog hade Downs syndrom. Jag mindes, liksom utifrån, hur jag mådde då. Vad jag tänkte och kände och hur det var som om all stabilitet i livet rycktes undan.

  

När jag satt där i soffan och mindes, så växlade jag åter över till tiden nu. Hur härligt Spiggens kalas hade varit. Hur Snorpan var helt på det klara med att det var Spiggens kalas, att det bara var Spiggen som fick paket och att det var för att han snart fyller 3 år.

Kontrastfyllda tankar. Först ett litet knyte som jag inte vågade tro att jag någonsin skulle nå och få kontakt med, som jag tvivlade på att jag skulle kunna älska. Sedan den djupt älskade, omtänksamma och förståndiga storasystern som deltar precis som de andra gästerna på sin lillebrors kalas. Och det är samma flicka i båda tankarna. Tänk att relationen till ett barn kan rymma så mycket.

• Lycka är när barnen väljer en postpunkdvd istället för Barbapappa till fredagsmyset
• Lycka är att Snorpan har snappat antalsbegreppet upp till fyra.
• Lycka är när en arbetskamrat dumpar två rutor mjölkchoklad på skrivbordet framför mig sent på fredagseftermiddagen.

Jag har fått en utmaning av Lilla L: Att gå in i ”mina bilder” och välja den sjätte bilden  i den sjätte mappen och berätta något om bilden. Sen ska jag utmana sex andra att göra sammalunda.

Här kommer bilden:

För snart ett år sedan målade Spiggen ett påskägg. Han har ett sirligt formspråk som spretar lite medan Snorpan målar alla färger på allt så att det mesta slutar i någon brun kulör. Spiggen målar snabbt och lite. Det här ägget är redan klart.