Aktiviteter, alla barn går ju på aktiviteter...

Men Snorpan då?  Kommer Snorpan att kunna sjunga i kyrkans barnkör? Kommer hon att klara aktiviteterna på Kulturskolans färg och form? Kommer hon att klara övningarna på bollskolan? Kommer hon att vara välkommen?

Eller … borde vi hålla oss till särskilda Downaktiviteter, fast vi inte vill?

Nej, enklaste sättet att få svar på sina frågor, farhågor och ojanden är nog faktiskt att prova. Det är bra att vara lite modig när man har ett barn med Downs syndrom. Det är jag sällan, men ibland sent på kvällarna, då händer det och då tror jag att precis allt är möjligt. För ett tag sedan ställde jag både Snorpan och Spiggen i kö till bollskola. Det var enkelt, bara att fylla i ett webbformulär. Jag skrev också att Snorpan har Downs och kort vad det innebär.

Och så var det då bara att vänta. Och oja sig. Och undra: Vad ska de säga? Hur ska det gå?

Igår kom ett mejl om att Spiggen har fått en plats.

Jaha, tycker de alltså inte att Snorpan passar där? Är hon inte välkommen? Tusen tankar.

Så idag, ringde den raraste människa man kan tänka sig och ville höra sig för lite mer om Snorpan. Idrottsklubben hade ingen erfarenhet alls av barn med utvecklingsstörning och de ville att det skulle bli bra. Ödmjuka och nyfikna frågor. Och samtalet avslutades i fullt samförstånd om att vi provar oss fram: Snorpan har fått en plats på bollskolan!

När Snorpan var en liten bebis kom en äldre man fram och tittade ner i vagnen:

”Och här har vi en blivande skattebetalare, ser jag…”

Jag sa något neutralt och skyndade mig därifrån.

Det var självklart för mig att Snorpan aldrig skulle bli någon skattebetalare, utan tvärtom, en bidragstagare. Nu är jag inte så övertygad längre.

Jag ser fler och fler exempel på personer med Downs syndrom som klarar att gå i vanlig skola och som har vanliga jobb. Det säger mig att det egentligen inte finns några färdiga hjulspår att slira in i. Snorpans framtid är alldeles öppen, möjligheterna oändliga.

Så,… här kanske kommer en skattebetalare trots allt.

Det är både hoppfullt och känns lite ostadigt under mammafötterna – måtte inte jag begränsa Snorpan genom att underskatta henne.

Att det finns flickor och pojkar och saker, det vet Snorpan. Att man kallar flickor för hon och pojkar för han, det vet hon också. Likaså att saker benämns den och det.

Ändå, när något händer, när Snorpan gör något tokigt, när hon inte vill vara med:

Om ett rått ägg hon råkat tappa – ”Han sprack!”

Om en kladdig makaron som slank av gaffeln – ”Hann smet!”

Om strumpan som råkat trampas i något vått kladd – Han är våt!

Om en kram hon råkat få när hon vill vara för sig själv – Han vill inte!

Varför säger hon så? Ja, jag vet faktiskt inte.

En ofta närvarande tanke inför framtiden är: Hur ska det gå för Snorpan? Kommer hon att ha några kompisar?

För det är ju så viktigt att ha ett socialt nätverk, att vara omtyckt av och viktig för någon, att ha någon att tycka om.

Snorpan har en grundmurad självkänsla. Hon är väldigt förtjust i sig själv och också omtyckt av de andra barnen på förskolan, men Mamma L oroar sig ändå.

Ett antal gånger har jag upplevt att det mitt i oron har hänt något som värmt modershjärtat alldeles extra. Precis före sommarlovet satt Snorpan för sig själv i slänten på förskolan och filosoferade. Avdelningskompisen J kom och satte sig bredvid.

Snorpan: ”Bort med dig?”

J försökte med att lägga armen om Snorpan.

Snorpan: ”Vill inte!”

En pedagog gav råd till J att sätta sig en bit ifrån, vilket han gjorde.

Snorpan trumpet: ”Älskar dig J!”

Resten av den dagen blev Snorpan flitigt uppvaktad av J. Det gör mig varm inombords att Snorpan kan uttrycka en sådan stark känsla och göra en kompis glad. Det gläder mig förstås också att kompisarna tycker om Snorpan och att de inte fäster sig alls vid att hon är annorlunda utan istället självklart hjälper till och tar hänsyn. Vi stora, duktiga vuxna har en hel del att lära av barnen.

Uhuuu! M-a-a-a-mma! Mappa! Pappa! Jag slooog mig. Uhuuuu!

Ja, så där har det låtit hemma hos oss många gånger i sommar. Det är bara att konstatera att när barnen har hunnit bli 6 och 4 så bevakar man inte vartenda steg längre. Då händer det att de slår sig – eller varandra.

Att få tröst när man är ledsen är något av det finaste som finns. Och ynnesten att få ge tröst tillfaller ofta mig som mamma, men så, för några dagar sedan hörde jag från rummet intill:

”Aaaaj! Spiggen, jag slog mig!”

”Slog du dig Snorpan?”

”Jaaa…”

”Var slog du dig, var gör det ont Snorpan?”

”Här!”

”Ska jag blåsa.”

”Jaaa.”

”Är det bättre nu?”

”Ja.”

Det var fint att få bevittna hur Spiggen, vår fyraårstrotsige minsting, fick vara viktig, duktig och ömsint. Och det värmde hjärtat att Snorpan så naturligt vände sig till sin lillebror för att få tröst.

Snorpan har ett stort ordförråd, men hon använder det sparsamt. Det blir fler och fler fullständiga meningar, men det kommer att dröja länge innan vi kan släppa vår uppgift att ständigt locka, lura, truga och ibland tvinga henne att använda det hon har. Bäst går det i det spontana och otvungna när hon själv får styra och fantisera.

Ibland kommer de kristallklara ögonblick då vi får känslan av att hon verkligen har hela språket inom sig, att det finns där helt självklart, men kanske fastbundet eller hoptrasslat på något sätt.

Idag när hon okynnespetade på de heta, nystekta lammfärsbiffarna med fingrarna glimmade ett sådant ögonblick:

”Aj fan, jag brände mig!”

Spontant – javisst!

Värt att uppmuntra – nja, jag vet inte jag…