”Mamma, om du tar på dig min hatt, då blir du så snygg, så då kan du lura dom på ditt jobb att du är en ny arbetskamrat.”

Nya älsklingsrätten är pilgrimsmusslor.

Och idag när vi rensade bort det mesta av julen presenterade han sig såhär:

”Mina damer och herrar! Nu ska Spiggen prioritera att knäcka en nöt!”

"Åh Snorpan, är du konstnär?!"

Snorpan:

"Näe, jag är snorig."

...Men inte... Jag ropade högt när jag hjälpte honom hemma på toaletten och bruna klumpar i diverse storlekar flög ur byxorna. Vi räknade till 19 stycken. I storlekar från en till tre centimeter i diameter...

Vad var det då?

Bevismaterial som Kent Agent hade samlat på sig så klart!

Bajs?

Nej, pepparkaksdeg!

”Var är rödbetorna?”

”Det har vi inga, de är slut. Gillar du rödbetor?”

”Ja, och killar…”

Såklart.

”Ta bort henne!”

Hos Spiggen däremot, ligger jag rätt bra till. Hans sista ord igår kväll:

”Mamma jag tycker om dig långt som en giraff. En jättestor.”

Men Snorpan då?  Kommer Snorpan att kunna sjunga i kyrkans barnkör? Kommer hon att klara aktiviteterna på Kulturskolans färg och form? Kommer hon att klara övningarna på bollskolan? Kommer hon att vara välkommen?

Eller … borde vi hålla oss till särskilda Downaktiviteter, fast vi inte vill?

Nej, enklaste sättet att få svar på sina frågor, farhågor och ojanden är nog faktiskt att prova. Det är bra att vara lite modig när man har ett barn med Downs syndrom. Det är jag sällan, men ibland sent på kvällarna, då händer det och då tror jag att precis allt är möjligt. För ett tag sedan ställde jag både Snorpan och Spiggen i kö till bollskola. Det var enkelt, bara att fylla i ett webbformulär. Jag skrev också att Snorpan har Downs och kort vad det innebär.

Och så var det då bara att vänta. Och oja sig. Och undra: Vad ska de säga? Hur ska det gå?

Igår kom ett mejl om att Spiggen har fått en plats.

Jaha, tycker de alltså inte att Snorpan passar där? Är hon inte välkommen? Tusen tankar.

Så idag, ringde den raraste människa man kan tänka sig och ville höra sig för lite mer om Snorpan. Idrottsklubben hade ingen erfarenhet alls av barn med utvecklingsstörning och de ville att det skulle bli bra. Ödmjuka och nyfikna frågor. Och samtalet avslutades i fullt samförstånd om att vi provar oss fram: Snorpan har fått en plats på bollskolan!

”Och här har vi en blivande skattebetalare, ser jag…”

Jag sa något neutralt och skyndade mig därifrån.

Det var självklart för mig att Snorpan aldrig skulle bli någon skattebetalare, utan tvärtom, en bidragstagare. Nu är jag inte så övertygad längre.

Jag ser fler och fler exempel på personer med Downs syndrom som klarar att gå i vanlig skola och som har vanliga jobb. Det säger mig att det egentligen inte finns några färdiga hjulspår att slira in i. Snorpans framtid är alldeles öppen, möjligheterna oändliga.

Så,… här kanske kommer en skattebetalare trots allt.

Det är både hoppfullt och känns lite ostadigt under mammafötterna – måtte inte jag begränsa Snorpan genom att underskatta henne.

Ändå, när något händer, när Snorpan gör något tokigt, när hon inte vill vara med:

Om ett rått ägg hon råkat tappa – ”Han sprack!”

Om en kladdig makaron som slank av gaffeln – ”Hann smet!”

Om strumpan som råkat trampas i något vått kladd – Han är våt!

Om en kram hon råkat få när hon vill vara för sig själv – Han vill inte!

Varför säger hon så? Ja, jag vet faktiskt inte.

För det är ju så viktigt att ha ett socialt nätverk, att vara omtyckt av och viktig för någon, att ha någon att tycka om.

Snorpan har en grundmurad självkänsla. Hon är väldigt förtjust i sig själv och också omtyckt av de andra barnen på förskolan, men Mamma L oroar sig ändå.

Ett antal gånger har jag upplevt att det mitt i oron har hänt något som värmt modershjärtat alldeles extra. Precis före sommarlovet satt Snorpan för sig själv i slänten på förskolan och filosoferade. Avdelningskompisen J kom och satte sig bredvid.

Snorpan: ”Bort med dig?”

J försökte med att lägga armen om Snorpan.

Snorpan: ”Vill inte!”

En pedagog gav råd till J att sätta sig en bit ifrån, vilket han gjorde.

Snorpan trumpet: ”Älskar dig J!”

Resten av den dagen blev Snorpan flitigt uppvaktad av J. Det gör mig varm inombords att Snorpan kan uttrycka en sådan stark känsla och göra en kompis glad. Det gläder mig förstås också att kompisarna tycker om Snorpan och att de inte fäster sig alls vid att hon är annorlunda utan istället självklart hjälper till och tar hänsyn. Vi stora, duktiga vuxna har en hel del att lära av barnen.

Ja, så där har det låtit hemma hos oss många gånger i sommar. Det är bara att konstatera att när barnen har hunnit bli 6 och 4 så bevakar man inte vartenda steg längre. Då händer det att de slår sig – eller varandra.

Att få tröst när man är ledsen är något av det finaste som finns. Och ynnesten att få ge tröst tillfaller ofta mig som mamma, men så, för några dagar sedan hörde jag från rummet intill:

”Aaaaj! Spiggen, jag slog mig!”

”Slog du dig Snorpan?”

”Jaaa…”

”Var slog du dig, var gör det ont Snorpan?”

”Här!”

”Ska jag blåsa.”

”Jaaa.”

”Är det bättre nu?”

”Ja.”

Det var fint att få bevittna hur Spiggen, vår fyraårstrotsige minsting, fick vara viktig, duktig och ömsint. Och det värmde hjärtat att Snorpan så naturligt vände sig till sin lillebror för att få tröst.

Ibland kommer de kristallklara ögonblick då vi får känslan av att hon verkligen har hela språket inom sig, att det finns där helt självklart, men kanske fastbundet eller hoptrasslat på något sätt.

Idag när hon okynnespetade på de heta, nystekta lammfärsbiffarna med fingrarna glimmade ett sådant ögonblick:

”Aj fan, jag brände mig!”

Spontant – javisst!

Värt att uppmuntra – nja, jag vet inte jag…

"Jag skulle vilja gå hit själv, utan barn."

”Neeej Snorpan! Lägg tillbaka bönorna!”

   Snorpan tar den längsta bönan i ena handen och den kortaste i den andra:

”Long stick! Short stick!”

Gissa om jag tappar hakan och plötsligt inte alls är arg längre.

Jag undrar hur mycket tyst kunskap som finns i lilla Snorpan.

”Vi gifter oss!” sa Snorpan.

”Va? Vad sa du? Ska vi gifta oss?”

”Ja, kom vi går till kyrkan och gifter oss!”

Lite senare på dagen när vi lyssnade på Anastacia:

”Kom, vi dansar tango.”

Varken giftermål eller tangosteg har vi dryftat här på hemmaplan tidigare, men på något sätt har Snorpan ändå koll på benföringen och de rätta handgreppen. Jag misstänker starkt att "Upptäckarna" har någonting med det här att göra...

”Idag kom J, jätteglad, och sa att han hade fått en ny vän, och det var Snorpan. De lekte tillsammans och satt sedan bredvid varandra och åt frukt.”

J är en jämnårig pojke på Snorpans förskoleavdelning ”Upptäckarna”.

Ibland vill jag vara den där flugan på väggen … men jag får nöja mig med dessa underbara lappar som följer med Snorpans dagbok. Det bor mycket framtidshopp i dem och jag tänker med tillförsikt på att J och de andra barnen kanske kommer att minnas Snorpan om 10 – 20 år och säga:

”När jag gick på förskolan så hade jag en kompis som hade Downs syndrom.”

eller…

”Jag känner en tjej som har Downs syndrom.”

eller ännu hellre:

”Jag har en kompis som har Downs syndrom.”

Det kommer med största sannolikhet inte att bli lika lätt för Snorpan som för andra barn att hitta kompisar genom livet, men jag tror på att vara med där andra i omgivningen finns med: Gå till Biblioteket, titta på när lokala fotbollslaget spelar, gå på vanliga skolan och fritids nära där vi bor.

Jag tror på tryggheten i att många, även sådana vi egentligen inte känner, kommer att känna till Snorpan. På förskolan vet alla vem Snorpan är och jag tror att det är ett skydd för henne att alla vet och att det är helt öppet att hon är speciell. Öppenhet lämnar inget utrymme för tissel och tassel, så öppenhet gillar vi.

För första gången är Spiggen och Snorpan ute och reser på egen hand. Mormor och morfar kom och hämtade dem igår och hela dagen gick jag runt och var tårögd.

Det är märkligt hur man kan uppleva ständig brist på egen tid och sedan toklängta från minut ett när den där efterlängtade, obrutna kedjan av ögonblick att bara ägna åt sig själv infinner sig.

Jag saknar att näsmysa med Snorpan och att borra in näsan i Spiggens mjuka kind.

Helgen är tänkt för njutning. Och arbete. Pappa P firar 40-årsfest här hemma och det håller mig sysselsatt. Njuta och längta. På samma gång.

Riddaren:

Snorpan har varit på besök hos sin sjukgymnast S. Efter lite prat för en uppdatering av läget, en koll av stabilitet, styrka och leder så konstaterade S att Snorpan är kobent och har låga fotvalv. Normalt hos barn med Downs. Så tittar hon på mig och säger:

”Hon har ju precis likadana ben som du!”

Så sant.

Att Snorpan dessutom skriver och klottrar på minsta rena yta och att hon gapskrattar ohejdat när någon halkar eller får en snöboll i huvudet, ja det är också ett släktdrag.

Allt är inte Downs som avviker…

Ser fram emot dagar som denna:

”Du får inte gå igenom en vanlig förlossning. Det här barnet behöver komma ut nu.”.

Redan då började hjärtat bulta hårdare, vad var det som höll på att hända? Ändå hade vi ingen aning.

Ett drygt dygn senare fick vi en aning, vi trodde till och med att vi visste. Att livet som föräldrar skulle bli ett tungt liv.

Men oro, sorg och tyngd har ersatts av stolthet, värme och förundran. Snorpan är en fantastisk liten människa med en förmåga att dra till sig andra fina människor.

Vi har en bok, Snorpans dagbok, som följer Snorpan mellan hem och förskola. Ofta får några bilder per dag stödja Snorpan när hon ska berätta om sin dag och ibland skriver vi eller hennes resurs G några rader om dagen. Idag, på Snorpans sexårsdag, skrev G såhär:

”Snorpan var så frimodig idag på samlingen. Hon satt på guldstolen och visade alla barnen sina ”frisör-presenter”. Hon gick runt och fönade (eller använde plattången och kammen) på alla som ville. Alla ville! När vi frågade vilken födelsedagssång vi skulle sjunga sa hon ”Happy birthday” (tydligt).

---

Nu jobbar hon i sin frisörsalong. Barnen sitter i kö och väntar på sin tur. Snorpan är i sitt esse!”

Ni kanske kan tänka er … vi hade befarat att Snorpans liv skulle vara hänvisat till utanförskap på grund av hennes annorlundaskap. Istället får hon vara en fullvärdig, omtyckt kompis i en helt vanlig barngrupp. Jag slutar aldrig att känna tacksamhet över det. Det kryllar av fina, kloka barn och pedagoger på Snorpans förskola.

En glad sexåring:

Inte så att Pappa P som en överraskning anlitat städfirma, eller städat själv, nej, det var jag som hade gjort det och sedan glömt. Kanske för att det är alltför sällsynt att köket är skinande rent när vi kommer hem en vardagseftermiddag.

Jag minns när jag började i första klass. Det var bara ett enda barn av alla 16 som hade gått på ”dagis”. Alla andra hade varit hemma med sina mammor.

Jag minns också  när jag följde med en klasskamrat hem i tvåan. Hennes mamma hade precis börjat yrkesarbeta efter sin föräldraledighet. Där stod ett smuligt brödfat kvar framme på köksbordet och under bordet låg nog flera dagars smulor. Då, åtta år gammal, tyckte jag att det var tragiskt.

Tänk vad perspektiven kan förskjutas på sisådär trettio år.