Gårdagskvällen tillbringade jag tillsammans med sju varma, goa tjejer. Ett gäng som jag aldrig hade fått lära känna om inte Snorpan haft Downs syndrom.  

Det var en lång period i början som jag inte ville befatta mig med andra föräldrar till barn med DS. Jag ville inte bli ”en sån förälder”. En sån där som det är synd om, som ständigt har ett tungt Downs syndrom-ok över axlarna.  

Som tur är, har jag faktiskt inte träffat på någon ”sån mamma”, men många mycket olika mammor med det gemensamt att deras barn alla begåvats med en extra kromosom.  

Det blev mycket barnprat igår, det erkänns, men också matprat, partnerprat, karriärprat och stundtals rätt bullrigt. Som på vilken tjejkväll som helst. Våra barn är självklart speciella. Vart och ett av dem är efter sina jämnåriga kamrater i sin utveckling, men att det skulle finnas ”såna barn”, att alla barn med Downs syndrom skulle kunna klumpas ihop i ett smalt litet fack – icke! I sina personligheter är våra Downbarn, slog det mig igår, väldigt lika sina egna familjer och inte varandra.

Det är ingen hemlighet att jag är från Småland, Jönköping och knappast heller att jag håller på HV71 (=hockeylag – upplysning till den som inte alls tänder på sport…).

  

I februari 2004 när Snorpan var nyfödd satt vi på neonatalen med ett obegripligt besked snurrande i huvudet. Då var de distraktioner som dök upp vilsamma avbrott i våra tunga tankar. Det var Melodifestivalen, det var magasinet Mama (som var ganska ny då) och det var E l i t s e r i e n i hockey. Det var en härlig upplevelse att inse att glädjen över att HV vann elitserien kunde var lika triumferande då, som den hade varit om vi befunnit oss i en vanlig vardag. Den glädjen existerade parallellt med de ogreppbara tankarna om Downs syndrom. Det första leendet Snorpans doktor fick av mig var ett hockeyleende.

Nu är det Elitserieslutspel igen. Och det går bra för HV. Jag går runt och är mest bara glad och ägnar kvällarna åt suddiga sportsändningar på webben. Nu, 2009 är det från just en helt vanlig vardag jag behöver distraktion. Vintern som inte vill ge sig tacklar jag med ett hockeyleende.

Det är allt mer sällan vi inte förstår varandra här hemma, men igår hände det.

Spiggen pratade ihärdigt om att ”gega” och jag kunde inte förstå. 

L e k a? G e g g a?  

Snorpan kom till undsättning och medlade på sitt lillgamla sätt, nästan som en omtänksam liten tant: 

”Dega Spiggen?” och så gick hon fram till lådan i köket där pysselgrejerna ligger. 

G e g a betyder d e g a som är dagisslang för att l e k a  m e d  p l a y – D o h. Jag hänger inte tillräckligt mycket på dagis, så jag hajar inte tugget… 

… men vänta lite nu, var det inte Snorpan som skulle ha svårt för det där med kommunikation?... Jag förstår verkligen ingenting, men det känns helt okey.

Här har Snorpan ritat ett "monster i pyjamas".

Ibland känns det nästan lite fult att gå runt och känna sig lycklig.  Det är liksom lite mer gångbart i det sociala livet att vara stressad och trött. Förstås är det så att livet består av en blandning av känslor och tankar, en mosaik av momentana upplevelser.

  

Visst suckar jag också över barn som inte vill få på sig overallerna, jobbet där jag sällan är i fas, huset som aldrig blir färdigrenoverat och allt annat jag vill hinna göra men som bara blir liggande, men de senaste månaderna har ändå min grundstämning varit ”lycka”, eller i alla fall tacksamhet. Det är som om alla de korta, små, fantastiska glimtarna av barnens personligheter går rakt in i hjärtat och nyper till. Varmt och varsamt.

  

Vid matbordet idag uppstod en liten pärla till ögonblick. Spiggen kunde plötsligt inte låta bli att smeka Snorpan på kinden. Blicken han fick tillbaka var kärleksfull och så pussades de små några gånger. Att de var såsiga om munnarna och kladdiga om fingrarna brydde de sig inte ett dugg om.

Alla de ömsinta gester som Snorpan får från sina dagiskompisar gör mig också väldigt glad. Hon är själv inte alltid med på noterna, ibland vill hon inte ens säga hej, men de andra barnen lirkar tålmodigt med henne. Idag sprang lilla I ifatt Snorpan när vi skulle gå hem, bara för att hinna säga ”Hejdå Snorpan!”. Tänk att Snorpan är en tjej som andra springer för att komma ifatt.

De närmaste helgerna är Snorpan bjuden på tre olika kalas. Jag minns när hon fick sin första kalasinbjudning. Hon var drygt 2½ år. Jag hade börjat slappna av i vetskapen att Snorpan var accepterad och omtyckt av sina kompisar på förskolan. Den positiva nyfikenheten från de andra barnens föräldrar, som fortfarande rådde, värmde också.

  

När den första kalasinbjudan damp ner i brevlådan började jag ändå att gråta. Min utgångspunkt var, trots allt, att Snorpan var en outsider, att vi inte kunde ta särskilt mycket av ett vanligt småbarnslivet för givet. Jag blev glad, förstås, över att hon blev bjuden, men samtidigt rädd att de andra barnen hade känt sig tvungna att bjuda Snorpan. Det slår mig nu, att det var jag själv, som i tanken, satte begränsningar för Snorpans liv. Mina fördomar om andras fördomar.

  

Det var ingen som kände sig tvungen, de tyckte att det var alldeles självklart att bjuda Snorpan. Vanligheten som jag längtade så hett efter fanns inom räckhåll.

Jag tenderar fortfarande att inte ta något för givet. Jag är rädd att bli besviken. Hellre komma ur underläge och nå oväntade framgångar, än att satsa högt, missa målet och bli besviken. Min strategi har fungerat hittills för vi har varit relativt befriade från fighter, men snart är det dags för skolstart och då kanske det vill till att vässa klorna, men idag räcker det med att åka till affären och köpa mer paketpapper.

Vi har varit ovanligt friska den här vintern, men idag har Snorpan vaknat med feber. Min hjärtfrekvens stiger. Jag blir enormt effektiv och ger uppfordrande orders till Pappa P. Jag har ökat min beredskap helt enkelt.  

Ni som läser här regelbundet kanske minns att vi var nära att förlora Snorpan när hon var 12 dagar gammal.  Sedan dess har jag, av och till, haft en obefogad oro för att något lömskt ska komma och ta henne ifrån mig. Därför gör jag misstänksamt mina inspektioner:

 Kollar andningsfrekvens och eventuella pipljud, kollar läpparnas färg, nagelbäddens färg och är ideligen på henne med att dricka. Jag frågar om hon har ont och hon tycker bara att jag är jobbig. Hon vill vila och det får hon. Det enda jag faktiskt har slutat med, är att väcka henne bara för att kolla att hon inte är medvetslös. 

Jag kan se mig själv om tio år: iklädd rollen som tonårsgängets mest pinsamma och hispiga mamma. Jag ska göra allt jag kan för att inte bli den mamman.

Här en bild på den febriga lilla Snorpan och Pappa P.

...och det är jag som ska skriva den. Om hur det var när Snorpan föddes till oss och om hur livet har snirklat sig fram sedan dess. Ett litet utdrag kommer här:

Vi ville leva i sanning med känslorna synliga som i en skål, beredda på att de skulle göra ont att se: Sorgen. Sorgen över att hon alltid skulle vara annorlunda, över att vi trodde att vi var tvungna att bli duktiga, att vi trodde att vi skulle bli ensamma. Ångest över att vi inte visste någonting, men trodde att allt skulle bli en kamp, på insidan och med telefonluren i handen. Ledsnaden över att vi inte ville ha det så. Frustrationen över att vi satt fast, hårt inklämda i ett handikapphörn och aldrig någonsin skulle komma loss.

Sorg, ångest, ledsnad och frustration kom, snarare än vi kunde ana, att blandas med sötman av ömhet, föräldrakärlek och andras omtanke och tro på oss. Inte minst fascinationen över Snorpans sätt att tillsynes se sig som självklart älskad i vår famn.

Snorpan är som sagt fem år nu. I fem år har jag varit mamma och i fem år har jag varit mamma till en flicka som inte riktigt är som andra och som aldrig kommer att bli sådan som vi tänker oss ett vanligt barn.

 

Ändå är det slående hur mycket i Snorpan som är som jag hade väntat mig: Hon är liten och blond, pysslig och musikälskande, omtänksam men med stark integritet och hon är väldigt kommunikativ.

 

Det var min största skräck, när jag fick reda på att hon har Downs syndrom, att jag aldrig skulle kunna förstå och nå henne, men jag hade inte behövt oroa mig för den saken. Den mörkblå, forskande blicken fanns där tidigt och Snorpan har utvecklat en tydlig förmåga att läsa av humör och stämningar, precis som jag själv när jag var liten.

 

Till mig personligen har Snorpan givit insikten i att livet inte är en tävling. Jag anar att jag undermedvetet hade använt mitt barn för att befästa min egen förträfflighet om det inte varit så att hon hade haft ett funktionshinder. Kanske hade jag slitit allt för hårt för att hon skulle bli den sötaste, duktigaste och mest perfekta flickan. Det slipper jag nu för det är liksom ingen idé.

Det är en befrielse att leva med den lilla Snorpan som har sin egen utvecklingstakt och som än så länge är så tillfreds med sig själv. Hon njuter av att sjunga och teckna framför sin stora spegel. Hon är nöjd med att bara ha sig själv som publik, hennes självkänsla kräver inte mer än så ännu. Hon är här och nu och ibland lyckas hon fånga sin mamma för en stunds nutidsnärvaro. Den bästa av stunder.