Jag är inte bara mamma (även om det känns så ibland)...

På fredag ska jag och Pappa P bo på hotell. Gå på bio. Gå på restaurang. Gå på stan. Bara vara vi två.

Då får INGEN bli sjuk.

Appropå sjukdomar så fanns det faktiskt en tid då Snorpan hade klippkort på Akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus:

Det brukade börja med några sömnlösa nätter, med inhalationer och alvedonsuppar och till sist med nödvändighet in på sjukan för att bo där i en vecka med syrgas och annan gas.

MEN det är så länge sedan nu, 2,5 år sedan, så ni som har små downisar (jag vet att inte alla gillar det uttrycket, men jag gör det, jag tycker att det är gulligt och helt odramatiskt ... parentes): Hav förtröstan! Hälsan blir stabilare, åtminstone har det blivit så för Snorpan.

Spiggen leder familjens VAB-liga med 5 - 1 för 2008. Ett ganska bra facit måste jag säga!

Igår var Snorpan på språk- och kommunikationskurs, eller prat- och lekkurs som vi kallar det, på habiliteringen för första gången. Hennes resurs G följde med dit.

Hemma vid matbordet försökte vi få Snorpan att berätta så mycket som möjligt om vad hon hade gjort. Hon berättade att hon och G hade åkt buss dit, att hon hade lekt med gubbar och pojkar. På frågan "Hur var det att vara på kurs?" så svara de Snorpan: "Läskigt!".

Jag kan tänk mig att det var just läskigt hon upplevde det. Snorpan är en social men samtidigt lite blyg tjej, så läskigt, på ett (förhoppningsvis) positivt, spännande sätt var nog precis vad det var.

För fyra år sedan vid den här tiden var jag mentalt utmattad. De andra barnen i föräldragruppen började krypa runt, men inte Snorpan. Jag visste att den tiden skulle komma då det blev uppenbart att hon var efter, men jag blev ändå ledsen när hon blev ifrånsprungen.

  

Man kan nog säga att jag gick in i en lindig depression då. Pappa P pluggade intensivt och jag var mycket själv med Snorpan. Tungt tyckte jag. Ett barn som var ganska lugnt och förnöjsamt. Lite ovilligt att äta, annars inga konstigheter, men ändå orkade jag inte. Det var något inne i mig som inte ville.

  

Den omöjliga drömmen: Snorpan, fast utan Downs syndrom, den ville inte lämna mig då. En del av mitt liv, livet som handikappmamma, ville jag inte veta av, men det fanns ingenstans att gå. Ingen dörr att öppna.

  

Det enda jag kunde göra var att säga som det var. Till mig och till andra.

  

En viktig del i mitt arbete idag är att inspirera till att söka möjligheter att berika livet trots att sorg, bekymmer och funktionshinder inte alltid går att eliminera. Att välja att fokusera på, och söka det positiva i livet, trots att det mörka finns kvar. Ibland behöver man hjälp med att hitta ljuspunkter.

  

I mitt eget liv har jag träffat några personer som bara genom några ord har visat mig på positiva möjligheter:

  

Då för fyra år sedan träffade jag mamman L i närbutiken hemma. Det var en sådan dag då jag började gråta av bara frågan om hur jag mådde. Jag förstår varje människa som inte vet hur man hanterar en sån oväntad situation, men L var fantastisk. ”Kan jag hjälpa dig på något sätt? Jag har gäster som väntar på mig hemma, men de åker klockan tre. Jag kan komma direkt hem till dig då.” . Så rart och så enkelt.

Jag tackade nej, för Pappa P skulle snart komma hem, men  var i låg då den positiva möjligheten?

• Jag fick dela det svåra i några korta meningsskiften.
• Jag fick reda på att det fanns någon som orkade ge stöd om jag behövde.
• Tanken på en människa som brydde sig om mig blev en ljuspunkt trots att ingenting i mitt liv egentligen hade förändrats.

Då trodde jag:

• Att föräldrar till barn med Downs syndrom ständigt hade en mössa av sorg nedtryckt över tankar och känslor.
• Att barn med Downs syndrom var i sin egen värld och svåra att nå.
• Att Snorpan med sitt funktionshinder skulle hindra mig ifrån att vara den jag ville vara och bli.

  Idag upplever jag:

• En djup glädje över att få vara mamma till två små barn, så lika, men ändå så olika när det gäller förutsättningar och personligheter.
• En kommunikation med ord, men också bortom ord med Snorpan. Hon är både väldigt närvarande, inkännande och uttrycksfull.
• Att Snorpans annorlundaskap har utmanat mig i att våga utvecklas till att bli ännu mera jag och ett tryggare jag.

  

När jag ser hur jag tänkte, så förstår jag att jag bör vara ödmjuk inför andras strävan att ”säga rätt”, och att jag bör vara öppen så att alla frågor, även de tystaste undringar, kan få svar.

Det går nog inte att fullt förstå hur det är, utan att själv göra resan, allas resor kan ju dessutom vara så olika, men jag hoppas få fortsätta berätta om hur det kan vara. Hur det är för mig. Livet är spännande, ingenting är givet.

 

Jag trivs verkligen på mitt jobb. Det är aldrig motigt att åka dit. De senate dagarna har jag ändå inte känt för att lämna barnen på dagis. Det hade varit så roligt att vara kvar på Ekorren eller Haren och leka med de små. Att få vara i den välordnade, välstädade och barnvänliga miljön hade gjort mig gott, men tiden finns inte för det just nu.

Istället blev det så att vi åkte till biblioteket och lekte, klädde ut oss och läste böcker efter dagis. Det var skönt för både barnen och mig med en paus från vårt renoveringsobjekt till hem. En extra bonus var att Pappa P kom förbi och tog oss med på restaurang.

På vägen hem i bilen ville Snorpan peka ut biblioteket för Pappa P:

"Titta pappa! Böckeliteket!"

Vardagens promenad till pendeltåget bli lite skönare med musik i min Walkman, själva resan lika så. Idag lyssnade jag på ”I Will Wait For You” med Rigmor Gustafsson, samma skiva som gick i bakgrunden när Snorpan föddes. Låten ”Fire and Rain” fick mig nästan att börja gråta.

  

Gråt av ömhet för mig själv. Jag var så sorgsen och liten då. Tänk om jag hade kunna finnas där för mig, då. Som en syster, som en enda stor, varm famn. Tänk om jag från nu: trygg och trött, glad och känslig, kunde ha fått finnas där och tröstat med glädje och visshet. Vissheten om att livet är spännande, ingenting är givet, men att kärleken från ett barn kan övervinna allt.

  

Jag hade velat trösta mig själv där, då. Inte så att det inte fanns någon att få tröst och stöd hos. Inte så att jag var helt ensam. Men det fanns ingen som jag själv, ingen som var så nära och som visste precis det jag vet nu.

Kanske är det det som kallas personlig utveckling. Att se tillbaka på sig själv ur ljuset av nuet och tänka ”Tänk om jag hade vetat då…”

Ändå är det inte så att jag hade velat hoppa över det svåra. Jag tror att det bottenlösa svåra var en förutsättning för den trygghet och tillit till mig själv som jag känner idag.

Det var svårt att få Snorpan, men hon är en hejdundrande, levnadsglad inspiratör att försöka vara förälder till.

Här om dagen fick jag ett bakryck. Kokostoppar är mina favoriter, dessutom lätta att göra. Många gånger förut har jag försökt att baka tillsammans med barnen. Tänkt mig in i en harmonisk och älsklig bullmammaroll. Och misslyckats:

  

• Hela påsen havregryn i chokladbollarna.
• Äggkross.
• Fett kakaotäcke över halva köket (faktiskt var mannen skyldig den gången om jag ska vara ärlig).
• Mjölk över hela köksbordet och rinnande nedför dess ben.

 Säkert har det hänt fler bakfadäser som jag har valt att förtränga. MEN inte nu senast. Barnen fick turas om att hälla i socker, smör och kokos och att hålla elvispen. Inget bråk och inget spill. Jag nyper mig i armen.

Snorpan tröttnade snabbt, men Spiggen, vår lille bråttom-kille, skedade snällt upp 40 högar med smet i lagom takt så jag hann forma till dem lite snyggt. Nyp i armen igen.

När jag kände mig så där lagom rosig och nöjd med vår gemenskap och det härliga kakbaket kom Snorpan springande och drog mig med ut i hallen:

”Mamma, mamma! Vad stökigt!”

Det blev både kakbak och hallröj den dagen..

Idag frågade jag Snorpan om hon kom ihåg vad det heter, det som gör att hon är speciell.

"Inte spesell!" var hennes svar.

Både Snorpan och Spiggen var på bushumör och hoppade i soffan.

"Snorpan, det heter Downs syndrom, det som du har!" påminde jag.

"Strom! Strom!" tjoade Snorpan "Hihihi!" och landade på rumpan i soffan.

"Spiggen osså strom!" ...

Det var inte hopp, bus och lekfull avundsjuka jag hade tänkt mig att kännedomen om Downs synrom skulle användas till, men det gör mig absolut ingenting.

Snorpan fick prova några gånger att säga "Jag har Downs syndrom." och verkade tycka att det var ok att säga så.

Det allra bästa med att vi nu har pratat om det här, är att nästa gång någon undrar, så kan vi vara ännu rakare i kommunikationen och dra med Snorpan så att hon kan hjälpa till och berätta om sig själv.