Snorpans skolstart närmar sig. Nästa höst börjar hon (troligtvis) i femårsgruppen på förskolan tillsammans med de jämnåriga barnen I, E, O, H, C och O. De barn som hon har känt i över tre år nu. Sedan är det dags för sexårsverksamheten och så till sist kommer hon att börja i första klass.

Om det blir som vi tänker idag, så kommer hon att gå i den vanliga skolan ett stenkast bort. Där går J som har Downs syndrom och som vi känner från Snorpans gympa. J är 10 år och trivs på sin skola. 

Skulle Snorpan få börja i första klass tillsammans med I, E, O, H, C och O som är jämnåriga med henne, eller med åtminstone några av dem, så skulle det bli en trygg skolstart. De känner Snorpan och ser det som självklart att hon inte kan allt som de kan, och gör ingen affär av det. Jag hoppas också att de inte känner att de måste hjälpa eller skydda henne hela tiden, utan att de får vara vanliga, kända, snälla barn i Snorpans närhet.

En resursperson eller assistent av något slag kommer också att behövas förstås. När Snorpan började på förskolan infann sig magin mellan henne och resursfröken G på sekunden. Jag begär inte att vi ska ha samma tur igen, men varför skulle det inte kunna bli riktigt bra en gång till? Det tror jag att det blir.

 

Hårdare tag i skolan … jag vet inte, men bättre ordning kan nog hända att det behöver bli. Men jag är inte lika säker på att det är enbart hårdare tag som ger bättre ordning.

  

Jag tänker på min egen arbetsplats där ramarna är ganska vida, men tydliga och där vi får ha roligt, får vara lite lata en stund då och då, men där vi också sliter som djur mellan varven. Och ibland sliter vi så hårt bara för att det är så roligt. Jag känner uppmuntran (inte bara från chefen utan även från de andra arbetskompisarna) för det goda jag gör och får förståelse för det jag inte har orkat genomföra på bästa sätt …

  Tänk om barn och ungdomar idag fick ha det på sina skolor, så som jag har förmånen att ha det på jobbet. Att se och att bli sedd.

Mina tankar spinner fortfarande runt artikeln på aftonbladet.se som jag kommenterade igår.

Idag tänker jag att det verkar minst lika konstigt att aktivt önska sig ett barn med Downs syndrom, som att absolut inte kunna tänka sig ett barn som på något sätt avviker från den gängse normen (hur nu den ser ut, men ni förstår nog vad jag menar ...)

Jag sa en gång vid en middag med vännerna M och H att "Vi tycker i alla fall att vi har fått en väldigt märkvärdig unge!".

H:s replik: "Men det tycker nog alla om sina barn."

Jag insåg i och med det samtalet, att det varken är trots att Snorpan har Downs syndrom eller tack vare att hon har Downs som jag tycker att hon är så märkvärdig. Det är för att hon är just mitt barn. Punkt.

Spiggen är också en väldigt märkvärdig unge, förstås, för han är också min. På startbilden i min mobiltelefon kramar han en högst ovillig Snorpa hårt, hårt med en kärlek som gör att jag vill näsmysa honom varje gång jag ser bilden. Ofta.

 

Oj! Har ni läst artikeln av Anna Ekelund med rubriken ” Jag vill ha ett barn med Downs syndrom”: http://www.aftonbladet.se/wendela/barn/article3547246.ab 

  

Den väckte ett visst obehag i mig, inte egentligen för det hon skrev, utan för att jag inte vet vad ”man få tycka”. Jag har aldrig lyckats klura ut koderna för vad som är politiskt korrekt i DS-kretsar. Ja, man kan ju tycka att jag borde har rätt bra koll nu när Snorpan närmar sig fem år, men nix!

  

Det politiskt korrekta får stå åt sidan, här kommer mina funderingar om artikeln som jag minst sagt tycker var intressant:

  

För det första så kan jag förstå att rubriken kan kännas provocerande. Den är helt enkelt för rak för att gå spårlöst förbi. Känner man inte på samma sätt själv, så kan den nog ta rätt hårt.

  

När jag sedan läser artikeln om och om igen, så upplever jag att Anna Ekelunds huvudbudskap är att hon vänder sig emot att vi föräldrar förverkligar oss själva genom att pressa våra barn att bli så perfekta som möjligt. Här känner jag igen mig mycket:

  

Snorpan föddes – drömmen om den saligt lyckade familjen dog!

  

Men: Allt det jag trodde mig ha förlorat i och med att hon kom med sitt annorlundaskap, känner jag ändå att jag har idag: Lyckliga, ”fina” barn, en ”fin familj” och ett oerhört starkt socialt nätverk (större och tryggare än om Snorpan hade varit en helt ordinär unge).

  

En återuppståndelse har alltså skett!  (Bäst jag klargör direkt här att jag använder bilden av återuppståndelsen som metafor…)

  

Den lyckade familjen existerar, åtminstone i form av att vi är en lycklig familj. Inte en familj som går på räls och är perfekta och alltid har nypetade naglar, men vi gillar varandra skarpt och dansar till ABBA och har det gott tillsammans.

  

Jag citerar Anna Ekelund: ”Att det inte finns någon status i att ha ett handikappat barn blir en befrielse i sig.”  Så sant, Anna!

  

En annan sak som jag anar i artikeln är, trots det uppenbarligen brännande ämnet, en rejäl portion humor, eller snarare ironi, blandat i allt det allvarliga. Jag känner igen mig här också: Snorpan är annorlunda, det går ju inte att komma från, men det är inte så himla allvarligt. Livet är här nu, och just nu är det inte någonting alls med Snorpan som är skrämmande eller sorgligt. DS är ingen big deal hos oss just nu. Men tänk på stackars Spiggen som förväntas bli helt normal, ni vet, så där lyckad. Det skrämmer mycket mer.

  

Jag tycker att artikeln manar oss att fråga oss själva vad vi grundar våra beslut på. Tex. ett beslut om att genom gå NUPP/CUB, grundar det sig i att vi vet hur vi hanterar svaret på testet, eller ser vi det bara som en försäkran om det vi redan var så säkra på: Att allt självfallet är helt ok med just mitt barn? Om svaret är ett annat: Vad gör vi då? Jag har inte varit i den situationen att jag har behövt välja, men jag kan tänka mig att man känner sig rätt ensam.

  

Anna Ekelund tycks också ha tänkt sig in i de tankar jag själv hade när Snorpan var nyfödd: Tänk om vi aldrig mer skulle få vara med på några fester? Man har ett visst ansvar att berätta för omgivningen när man har fått ett barn med tex. DS att berätta att man själv tycker att det är ok att gå på fest. Tar man det ansvaret så får man gå på fest, så tror jag att det är.

  

Anna Ekelund verkar också på det klara med att det skulle kunna innebära mer arbete i form av träning, sjukfrånvaro, läkarbesök med mera när man har ett barn med DS. I mitt tycke är det ganska mycket hon har tänkt på och vägt in i sitt ställningstagande, men det fiffiga är att ingen som läser måste tycka som hon. Vi får tycka och känna olika. Vi är inte med i en tävling där rätt åsikt vinner, för det finns ingen rätt åsikt.

  

Om det fanns en knapp som man kunde trycka på för att ta bort Downs syndrom från Snorpan, så skulle jag aldrig vilja göra det. Pappa P däremot skulle inte tveka en sekund att trycka på den knappen. – Man få tycka och känna olika! Man kan till och med göra det inom samma familj. Den dag den där knappen dyker upp, då får vi problem, det inser jag också, men det blir en senare fråga.

  

Något som jag kan vända mig lite emot i artikeln är den schablonmässiga bilden av vad det är hon (A.E.) vill ha, det sätt hon beskriver barnet med DS på:

  

”Jag önskar mig ett barn med Downs syndrom. En liten pojke eller flicka med knubbiga små fingrar, sneda pliriga ögon, spikrakt hår och stor rund tunga som vill slicka på allt.”

  

Jag förstår att Anna Ekelund känner ömhet för de personer med DS som hon har träffat, men ibland kan det vara bra att nyansera sig lite grand.

  

Ja, ni som har orkat läsa det här inlägget till sista raden har varit tålmodiga. Jag hade bara tänkt dela med mig lite tankar om skolans förhållningssätt till barnen idag, men det kom lite emellan … Det finns stor risk att jag återkommer till nämnd artikel också, är jag rädd, den stod ut och där finns mer att vrida och vända på. 

  Jag tycker själv att jag, som saknar känslan för det politiskt korrekta, är rätt modig som lägger ut det här inlägget innan jag har läst någon av de andra bloggar som jag brukar frekventera. Brrr!

 

Av de 60 grattiskort som kom till neo i februari 2004 så var ett riktat direkt till Snorpan:

Grattis Snorpan till att just du har fått så fantastiska föräldrar!

Jag kan inte nog poängtera hur mycket det har betytt, att många, både kända och okända, trodde benhårt på vår förmåga att bli goda föräldrar. Alla ni som trodde så tryggt och säkert på att vi skulle greja att kliva in i det föräldraskap som verkade så skrämmande: Tack!

Tack för att ni såg det som vi inte kunde se just då.

 

 Länge, länge efter att Snorpan föddes värjde jag mig mot att gå in i rollen och bli en SÅN mamma (läs: handikappmamma). Jag ville inte riktigt att det skulle bli verkligt, det där att Snorpan var särskild.

Det värsta av allt, i början, var faktiskt vad jag trodde att Snorpans Downs skulle göra mig till: En SÅN mamma som alltid hade en säck med sorg över sina axlar, en mamma som aldrig mer skulle kunna bli riktigt glad, en mamma som alltid skulle föra med sig en osäker, nervös stämning in i varje rum hon entrade, en hopplös avvikare...

Vilken sorts mamma har jag då blivit? En trött, men glad, skrattande och orolig mamma tror jag.

Av alla andra SÅNA mammor jag har lärt känna så är det nog ingen som egentligen är SÅN, som jag trodde. Helt vanliga mammor med Ups and Downs, skulle man kunna säga om man vill vara lite roligt.

 

Imorse kom Spiggen med en CD-skiva som han ville "titta på".

"Den kan man bara lyssna på." sa jag.

"Lyssna o höja samma Spiggen, stå du?"

Snorpan förklarade alltså för Spiggen att lyssna och höra är samma sak, och sen kollade hon av med honom att han förstod. Man anar att hon har en tjatig morsa som ekar i huvudet...

Som avslutning för idag så får Snorpan visa sitt senaste konstverk. Hon är inne i en utvecklingsperiod just nu och jag kan bara instämma i det Pappa P sa när han kom hem från jobbet idag:

"Hur kom vi dit liksom?"

Hur kan Snorpan plötsligt rita huvudfotingkaniner med prickig klänning och handskar?

 

Igår var vi på A:s 1-årskalas. Snorpan var i högform och trivdes fint bland leksaker och flera söta 1-åringar.

Det bjöds på härlig hembakt fika och samtalet surrade mycket runt mat och godsaker. A:s mamma S, en av mina bästa vänner, frågade Snorpan:

"Vad har du för älsklingsrätt?"

Hm, älsklingsrätt, det ordet har vi aldrig använt. Jag öppnade munnen för att assistera i samtalet, och hann kackla ur mig några stavelser innan Snorpan klart och tydligt sa:

"Biffaj!"

En liten, banal fråga med ett enkelt svar, kan tyckas. Men för mig är det stort att Snorpan förstod frågan och kunde svara för sig själv, medan den omhuldande mamman stod hackande bredvid.

Jag tackar dagis för att de fyller på ordförrådet med så mycket gott!

Idag har vi förresten ätit biffar till middag:-)