Riddaren och hans prinsessa är i sitt Slott i Småland. Närmare bestämt i ”gula huset” hos mormor och morfar.

För första gången är Spiggen och Snorpan ute och reser på egen hand. Mormor och morfar kom och hämtade dem igår och hela dagen gick jag runt och var tårögd.

Det är märkligt hur man kan uppleva ständig brist på egen tid och sedan toklängta från minut ett när den där efterlängtade, obrutna kedjan av ögonblick att bara ägna åt sig själv infinner sig.

Jag saknar att näsmysa med Snorpan och att borra in näsan i Spiggens mjuka kind.

Helgen är tänkt för njutning. Och arbete. Pappa P firar 40-årsfest här hemma och det håller mig sysselsatt. Njuta och längta. På samma gång.

Riddaren:

Snorpan har varit på besök hos sin sjukgymnast S. Efter lite prat för en uppdatering av läget, en koll av stabilitet, styrka och leder så konstaterade S att Snorpan är kobent och har låga fotvalv. Normalt hos barn med Downs. Så tittar hon på mig och säger:

”Hon har ju precis likadana ben som du!”

Så sant.

Att Snorpan dessutom skriver och klottrar på minsta rena yta och att hon gapskrattar ohejdat när någon halkar eller får en snöboll i huvudet, ja det är också ett släktdrag.

Allt är inte Downs som avviker…

Ser fram emot dagar som denna:

Idag är det sex år sedan en kvinnlig läkare i ett mörkt ultraljudsbås sa

”Du får inte gå igenom en vanlig förlossning. Det här barnet behöver komma ut nu.”.

Redan då började hjärtat bulta hårdare, vad var det som höll på att hända? Ändå hade vi ingen aning.

Ett drygt dygn senare fick vi en aning, vi trodde till och med att vi visste. Att livet som föräldrar skulle bli ett tungt liv.

Men oro, sorg och tyngd har ersatts av stolthet, värme och förundran. Snorpan är en fantastisk liten människa med en förmåga att dra till sig andra fina människor.

Vi har en bok, Snorpans dagbok, som följer Snorpan mellan hem och förskola. Ofta får några bilder per dag stödja Snorpan när hon ska berätta om sin dag och ibland skriver vi eller hennes resurs G några rader om dagen. Idag, på Snorpans sexårsdag, skrev G såhär:

”Snorpan var så frimodig idag på samlingen. Hon satt på guldstolen och visade alla barnen sina ”frisör-presenter”. Hon gick runt och fönade (eller använde plattången och kammen) på alla som ville. Alla ville! När vi frågade vilken födelsedagssång vi skulle sjunga sa hon ”Happy birthday” (tydligt).

---

Nu jobbar hon i sin frisörsalong. Barnen sitter i kö och väntar på sin tur. Snorpan är i sitt esse!”

Ni kanske kan tänka er … vi hade befarat att Snorpans liv skulle vara hänvisat till utanförskap på grund av hennes annorlundaskap. Istället får hon vara en fullvärdig, omtyckt kompis i en helt vanlig barngrupp. Jag slutar aldrig att känna tacksamhet över det. Det kryllar av fina, kloka barn och pedagoger på Snorpans förskola.

En glad sexåring:

Idag kom jag hem till ett avtorkat köksbord med en fin ljusstake på. Diskbänken var ren och inga smulor på golvet. Jag blev förvånad.

Inte så att Pappa P som en överraskning anlitat städfirma, eller städat själv, nej, det var jag som hade gjort det och sedan glömt. Kanske för att det är alltför sällsynt att köket är skinande rent när vi kommer hem en vardagseftermiddag.

Jag minns när jag började i första klass. Det var bara ett enda barn av alla 16 som hade gått på ”dagis”. Alla andra hade varit hemma med sina mammor.

Jag minns också  när jag följde med en klasskamrat hem i tvåan. Hennes mamma hade precis börjat yrkesarbeta efter sin föräldraledighet. Där stod ett smuligt brödfat kvar framme på köksbordet och under bordet låg nog flera dagars smulor. Då, åtta år gammal, tyckte jag att det var tragiskt.

Tänk vad perspektiven kan förskjutas på sisådär trettio år.

Snorpan och Spiggen har nyligen provat på att åka skridskor några gånger. Andra gången hade Spiggen det plötsligt bara i sig och skrinnade på. För Snorpan går det inte lika lätt.

Spiggen har varit överlycklig över att han är så ”duktig” och gärna påpekat att han är bättre på skridskor än Snorpan.

Så där håller syskon på. De tävlar och tycker om att vara bäst. Så måste Spiggen också få tävla trots att hans syster råkar har Downs syndrom och helt andra förutsättningar än han själv. Men detta är en mycket halkig balansgång för oss föräldrar.

Följande dialog har utspelat sig mellan Mamma L och Spiggen:

”Det är ju roligt att du är så duktig på att åka skridskor…”

”Ja, jag är jätteduktig, jag kan det nu.”

”Ja, men för Snorpan är det mycket svårare, och vet du, det beror ju på det där att hon har Downs syndrom.”

”Vad är Downs syndrom?”

”Det är som en skada som gör att det blir svårare att lära sig saker.”

”Men var sitter det?”

”Egentligen i hela kroppen…”

”Sitter det här?” Spiggen lägger händerna på sitt huvud.

”Ja, det kan man säga att det gör.”

”Men nu är det min tur att ha Downs syndrom.”

”Men Spiggen, Downs syndrom gör att det blir svårt att lära sig saker så du kan vara glad att du inte har det.”

”Men jag vill ha det.”

Det är skönt att kunna börja prata mer ingående med Spiggen om detta med Downs syndrom, men han ser det fortfarande som något mycket exklusivt och fint. Gott så, så länge han dyrkar sin syster, men det känns viktigt att vi förklarar för honom så att ingen annan hinner före och gör det på ett sätt som gör honom ledsen.

I ett samtal runt middagsbordet kom vi att prata om olika frukter vi tycker om. Jag berättade att ananas var min personliga favorit, men jag kunde inget tecken så jag vände mig till Snorpan:

”Snorpan, vad heter ananas på tecken?”

”Ananas!” svarar hon då, med händerna i knäet.

Jag tror att tecken är jättebra för att förstärka kommunikation och för att lära sig nya begrepp. Men när barnet, som Snorpan i det här fallet, redan kan uttala och använda det talade ordet kan man nog lugnt fortsätta att leva i ovisshet om tecknet.

Jag funderar en del på vad som är viktigast för min personliga drivkraft. Om det är de magiska stunderna utmed vägen eller om det är blickarna mot målet där uppe, där borta.

När det gäller träningen med Snorpan så måste jag nog ändå säga att de magiska stunderna med henne utmed vägen slår det mesta. Det är då hon är på humör och jag lyckas vara alltigenom närvarande i nuet och hittar hennes nivå i kommunikation och bus och lek.

Att ramsa och tramsa och rimma med Snorpan hemma vid köksbordet, gärna med papper och penna eller en bok, det är mina guldstunder. Och då har jag inte några mål om Snorpans språkljud eller meningsbyggnad ens i bakhuvudet, då är jag bara DÄR.

På måndag ska jag gå en utbildning i Mindfullness. Den hoppas jag få nytta av både på arbetet och när jag är med mina barn och inte minst när jag bara är med mig.

Snorpan möter tomtens blick.

Trots två nätter med urtaskig sömn så mår jag ganska så finfint. Det är en lyx att få åka iväg och jobba när man vet att barnen får långa, mysiga förmiddagar med pyjamasarna kvar på hemma med Pappa P, när man vet att lusten får styra deras dag: lego, rita, ösa vatten och så lite film.

Lyckan för mig är att komma hem och ha barnen bokstavligt talat hoppande jämfota omkring mig med euforiska tillrop – Mamma kom, titta mamma kom! – busmysa i soffa en stund och sedan sätta sig vid ett dukat bord när maten är klar.