Jag känner ofta att jag har nytta av mina erfarenheter av att ha fått Snorpan. Kanske inte så ofta av just det faktum att hon har Downs syndrom, utan mera av att jag har gått igenom en livskris och kommit ut helare på andra sidan.

Alldeles för några dagar sedan fick jag också erfara den stora nyttan och glädjen i att kunna teckenkommunikation. I mitt arbete var jag hemma hos en man som har en CP-skada och utvecklingsstörning. Det var flera detaljer i hans vardag som inte fungerade tillfredsställande och tackvare att vi båda kunde tecken, så kunde vi göra oss förstådda med varandra med minimal inblandning av hans personliga assistenter.

Tack Snorpan för den kunskapen!

Snorpan har badat ikväll och jag passade på att smussla undan favoritnattlinnet långt ner i tvättkorgen. Snorpan, som inte brukar bry sig så mycket om kläder, bara de är mjuka, erbjöds en vit pyjamas med Nalle Phu-mönster.

”Nej, inte den! Nattlinne!”

Mamma L tog fram en annan pyjamas:

”Den här blir väl bra!?”

”Nej inte den … men den är ju rosa i alla fall!...”

Den rosa pyjamasen gick hem efter viss eftertanke.

Det är fortfarande inte givet att Snorpan talar i hela satser, mest använder hon telegramspråk, så resonemanget om pyjamasen gjorde mig glad.

Att lyssna till Åsas disputation om Downs syndrom var väldigt speciellt, inte bara enkelt. Jag hade laddat för kvällens fest på Snerikes nation och var oförberedd på att jag skulle bli känslomässigt berörd under föreläsningen..

När Åsa redogjorde för Halls kriterier, som är en lista över tecken på Downs syndrom, kastades jag en kort stund tillbaka till de två dygnen då vi visste om misstanken om att Snorpan hade Downs syndrom, men innan vi hade fått ett säkert besked.

Jag satt med Snorpan i famnen och synade henne om och om igen. Letade efter tecken, ungefär som när man plockar kronblad från en blomma; Downs syndrom – inte Downs syndrom – Downs syndrom? Älskar – älskar inte?

En av mina stora frågor då var förstås om Snorpan hade Downs syndrom eller inte. Det ville jag verkligen inte. Utöver det så undrade jag om jag skulle kunna älska henne, om jag skulle stå ut med att ha ett barn som alltid utmärker sig.

Nu vet jag. Hon har Downs syndrom och redan när hon var mycket liten drämde kärleken till mig med full kraft. Tackvare alla sköna människor som finns både nära oss och i vår periferi så går det också att stå ut och inte bara det, känna det som ett privilegium att ha ett barn som inte är som alla andra.

Tack Åsa för att du brinner för att förbättra vård och behandling för Snorpan och hennes kompisar.

På lördag är jag och Pappa P bjudna på disputationsmiddag. Åsa Myrelid, lillasyster till en av Pappa P:s barndomsvänner, disputerar med en avhandling titulerad ”Tillväxt och hormonbalans vid Downs syndrom”.

Pappa P har fått äran att formge omslaget till avhandlingen och där har han placerat det käraste vi har: Snorpan. På bilden har Snorpan har fått ett halssmycke med tre krumelurer, de tre kromosomerna 21. Visste ni att kromosomerna ser ut som små violer eller fjärilar?

Man kan läsa abstract och ladda ner hela avhandlingen på:

http://uu.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2:226521