Snorpan och Spiggen har nyligen provat på att åka skridskor några gånger. Andra gången hade Spiggen det plötsligt bara i sig och skrinnade på. För Snorpan går det inte lika lätt.

Spiggen har varit överlycklig över att han är så ”duktig” och gärna påpekat att han är bättre på skridskor än Snorpan.

Så där håller syskon på. De tävlar och tycker om att vara bäst. Så måste Spiggen också få tävla trots att hans syster råkar har Downs syndrom och helt andra förutsättningar än han själv. Men detta är en mycket halkig balansgång för oss föräldrar.

Följande dialog har utspelat sig mellan Mamma L och Spiggen:

”Det är ju roligt att du är så duktig på att åka skridskor…”

”Ja, jag är jätteduktig, jag kan det nu.”

”Ja, men för Snorpan är det mycket svårare, och vet du, det beror ju på det där att hon har Downs syndrom.”

”Vad är Downs syndrom?”

”Det är som en skada som gör att det blir svårare att lära sig saker.”

”Men var sitter det?”

”Egentligen i hela kroppen…”

”Sitter det här?” Spiggen lägger händerna på sitt huvud.

”Ja, det kan man säga att det gör.”

”Men nu är det min tur att ha Downs syndrom.”

”Men Spiggen, Downs syndrom gör att det blir svårt att lära sig saker så du kan vara glad att du inte har det.”

”Men jag vill ha det.”

Det är skönt att kunna börja prata mer ingående med Spiggen om detta med Downs syndrom, men han ser det fortfarande som något mycket exklusivt och fint. Gott så, så länge han dyrkar sin syster, men det känns viktigt att vi förklarar för honom så att ingen annan hinner före och gör det på ett sätt som gör honom ledsen.

I ett samtal runt middagsbordet kom vi att prata om olika frukter vi tycker om. Jag berättade att ananas var min personliga favorit, men jag kunde inget tecken så jag vände mig till Snorpan:

”Snorpan, vad heter ananas på tecken?”

”Ananas!” svarar hon då, med händerna i knäet.

Jag tror att tecken är jättebra för att förstärka kommunikation och för att lära sig nya begrepp. Men när barnet, som Snorpan i det här fallet, redan kan uttala och använda det talade ordet kan man nog lugnt fortsätta att leva i ovisshet om tecknet.

Jag funderar en del på vad som är viktigast för min personliga drivkraft. Om det är de magiska stunderna utmed vägen eller om det är blickarna mot målet där uppe, där borta.

När det gäller träningen med Snorpan så måste jag nog ändå säga att de magiska stunderna med henne utmed vägen slår det mesta. Det är då hon är på humör och jag lyckas vara alltigenom närvarande i nuet och hittar hennes nivå i kommunikation och bus och lek.

Att ramsa och tramsa och rimma med Snorpan hemma vid köksbordet, gärna med papper och penna eller en bok, det är mina guldstunder. Och då har jag inte några mål om Snorpans språkljud eller meningsbyggnad ens i bakhuvudet, då är jag bara DÄR.

På måndag ska jag gå en utbildning i Mindfullness. Den hoppas jag få nytta av både på arbetet och när jag är med mina barn och inte minst när jag bara är med mig.

Snorpan möter tomtens blick.

Trots två nätter med urtaskig sömn så mår jag ganska så finfint. Det är en lyx att få åka iväg och jobba när man vet att barnen får långa, mysiga förmiddagar med pyjamasarna kvar på hemma med Pappa P, när man vet att lusten får styra deras dag: lego, rita, ösa vatten och så lite film.

Lyckan för mig är att komma hem och ha barnen bokstavligt talat hoppande jämfota omkring mig med euforiska tillrop – Mamma kom, titta mamma kom! – busmysa i soffa en stund och sedan sätta sig vid ett dukat bord när maten är klar.  

Att andas är viktigt. För länge sedan, när Snorpan var nästan nyfödd, var det nära att vi förlorade henne för att samspelet mellan hjärta och lungor spårade ur. Det har satt sina spår.

Just nu är Snorpan lite småsnuvig och hostar några gånger per natt. Annars som vanligt: Både morgonpigg och kvällspigg.

Imorse när klockan ringde märkte jag att det bara låg ett barn, Spiggen, mellan mig och Pappa P. ”Konstigt att Snorpan har sovit en hel natt i sin egen säng.” Vi reste oss båda samtidigt med hårt klappande hjärtan. Jag hann först till Snorpans säng. Där hon låg och sov ljudlöst, gott och utan snörvelsnarkning.

Jag undrar när den släpper, den när andningsnojan…

Snorpan har ett rikt ordförråd utifrån sina förutsättningar. Hon lär sig till stor del genom att härma och genom att hon har ett gott minne.

Vi vill gärna locka henne att kommunicera med längre och längre meningar, men vi märker ibland att hon snarare sluter sig än öppnar sig när vi tar med henne i vardagssamtalen.

Snorpan känner nog våra förväntningar och förhoppningar och upplever kanske en aning press. Det gäller att samtala utifrån hennes intresse och lust och att inte vara för ”på”, men det är lätt att vilja för mycket som förälder.

Faktum är att de ordrikaste dialogerna har Snorpan med sig själv, i rollekar med sina dockor. Hon är fantastisk på att sysselsätta sig själv långa stunder med dockskådespel och jag har en känsla av att hon använder den egna, enskilda leken som en experimentell språkverkstad.

och nya ambitioner...

Det känns tryggt att ha fattat beslutet att låta Snorpan gå kvar ett extra år på förskolan. Jag känner mig inspirerad att tillsammans med pedagogerna på förskolan ge Snorpan de allra bästa förutsättningar för att utvecklas i samma glädje och trygghet som hon har gjort hittills.

Jag kommer att lägga fokus på:

• att stötta Snorpan i att utöka sitt ordförråd med hjälp av tecken, ramsor, rim och lek.
• att stötta Snorpan i att klara så mycket som möjligt av sin påklädning själv
• att ta fasta på Snorpans styrkor, bla minne, finmotorik och kommunikation för att stötta henne i att utveckla de områden hon har svårare för.