Idag har det hänt. Jag har berättat för Snorpan om vad det är, vad det heter, det som gör att hon är speciell. Det skedde i en väldigt vardaglig situation. Hon satt nämligen på toaletten.  

Ända sedan Snorpan var bebis har hennes pottstunder varit gemenskaps stunder. Vi har tittat i teckenböcker, läst sånger och pratat. I vårt nya hem har vi en liten extratoa under trappan och där satt vi idag och språkades vid. Hon på pottan och jag precis nedanför hennes fötter med ryggen mot väggen.  

”Vet du att du är speciell?” frågade jag.

”Inte spesell!” svarade Snorpan.

”Jo, du är speciell. Får jag prata lite om det som gör att du är speciell?” undrade jag.

”Pappa prata!” tyckte Snorpan.

”Vi kan prata tillsammans.” bestämde Pappa P.

”Du vet ju att det är många som vet vem du är, och många som tycker om dig, men vet du vad det heter som gör att du är speciell? Får jag prata om det som gör att du är speciell?” frågade jag.

”Det som gör att du är speciell heter Downs syndrom!”

”Dassynrom!” sa Snorpan glatt.

”Du har en extra liten krumelur!” sa Pappa P.

”Inte kjummelu!” sa Snorpan.

”Du har Downs syndrom och det är det som gör att du är speciell!”.  

Ungefär så här gick samtalet till och det kändes otvunget och inte alls laddat. Det blev en  mysig stund där vi lyckades få det att kännas som en alldeles vanlig vardagskonversation. Det viktigaste är att nu har Snorpan hörd ”det” och hon har hört det från oss föräldrar. Vi kommer att behöva prata om det igen och då är det skönt att det första steget är taget.

 

Vännerna A och S med barnen F och V är på besök. Vi pratade glömska, i synnerhet mammors glömska, och jag gav som exempel att jag hade glömt att sätta på Snorpan blöja när jag skickade iväg henne till stan med sin avlösare K.

"Har hon fortfarande inte slutat med blöja?" undrade F, som är 5,5 år med eftertryck. Jag svarade:

"Nej, det tar ju lite längre tid för Snorpan att lära sig saker.

Det har tagit lite längre tid för Snorpan så länge nu, att laddningen i den delen av hennes funktionshinder är borta. Det känns bra och naturligt att berätta hur det är, utan att konstra till det och utan att det gör ont.

En sak återstår dock, och det är att berätta för Snorpan själv att det hon har heter Downs Syndrom. Jag önskar att jag klarar att göra det utan att konstra till det och utan att det gör henne ont.

När jag gick skrivarkurs för ett tag sedan så insåg jag att det är väldigt svårt att gå in i ett barns perspektiv. Hur jag än försökte, så kunde jag bara utgå ifrån mig själv i det jag skrev, så barnboksförfattare kommer jag aldrig att bli.

  

Däremot funderar jag ofta på hur mina egna barn ser på olika situationer i livet. Framför allt de gånger de träffar på en företeelse för första gången.

  

Det är svårt att bortse från sin förförståelse som vuxen, att skala bort allt vi inte alltid har vetat, och se på saker som om de kom för oss för första gången.

Sen är ju jag förstås en sån där lillgammal tant som aldrig har trott på tomten och alltid har vetat hur barn blir till, så det där med ”ett barns perspektiv” är kört för mig sedan länge…

 Ofta när jag får uppleva ett specifikt ögonblick beskrivet av ett av mina barn, häpnar jag och känner mig ganska dum för att jag inte bättre kan sätta mig in i hur de tänker:  

Här om dagen hade Spiggens fröken, Christina, sovmorgon. När hon kom till avdelningen, Haren, ropade Spiggen glatt:”Hej Christina! Kommer du hem nu?”

 

Jag har alltid varit intresserad av att skriva men har saknat strategi, handling och uthållighet. Då blir det inte så mycket skrivet. Tidigare slutade alla försök med att handlingen var avhandlad efter ungefär tre sidor, eller med att den drunknade i hav av adjektiv och övertydliga beskrivningar.

  

När Snorpan kom löste sig ett av mina elementära problem: Handlingen – det kunde helt enkelt handla om henne.

  

När sedan Spiggen föddes, gick jag en skrivarkurs för föräldralediga och började nosa på det där med litterär strategi … jag har fortsatt att nosa genom att gå en heltids distanskurs under ett år och sidantalet har för länge sedan passerat tre.

  

Uthålligheten däremot, har gått på grund igen efter kurserna, trots att jag älskar det. Jag är helt beroende av deadlines för att det ska bli något skrivet. Det vill säga tills nu har jag varit grundstött, men några kollegor har räddat mig från min kobbe. De skriver också, och imorgon kväll ska vi träffas och dricka vin och vara litterära. Snobbigt värre!

  Jag ser som ni anar mycket fram emot imorgon kväll, och Snorpan är ju faktiskt den som har förlöst hela mitt skrivande genom att komma till vår familj och krydda till den.

Igår eftermiddag träffade jag Snorpans nya LSS-handläggare, S K, för första gången. För mig innebar det en förflyttning till ”andra sidan”. Jag jobbar med rehabilitering inom primärvården och är normalt sett den som andra kommer till med sina besvär och önskemål.

 

Igår fick jag möjlighet att krypa in i den behövandes kropp. Att vara den som kom med mössan i hand och några blyga önskningar. Kort sagt så kände jag mig riktigt liten. Trots att S K i telefon hade förklarat att hon kallade till möte för att försäkra sig om att vi var nöjda med insatserna.

 

Jag satt där, lite tårblank i ögonen. Spänd och liten, med beslutsrätten över en, för mig och Pappa P, betydelsefull frihet i en annan människas händer. I knäet en lista över vad vi tycker är bra med den avlösarservice vi har för Snorpans räkning, och några få punkter om det som är mindre bra.

 

”Vad bra! Det låter ju som att det fungerar väldigt bra för er och jag har inga andra planer än att förlänga beslutet i minst 1½ till 2 år framöver.”

 Så var mötet liksom slut. Åter ett luftslag. Ingen kamp. Bara omtanke. Tårblank av lättnad släntrade jag över torget, in i centrum och köpte mig en blommig blus.

En grå, regning vardag. Jag kastade en hastig blick ut på baksidan där mitt plommonträd stod alldeles kalt. Någonting lyste till. Två skator. Sotsvarta och kritvita. Svartvitt är inte min första association till höst, vacker natur och levande liv. Men lyste gjorde de skarpt tecknade skatorna mot bakgrunden av mull och löv i dämpade förruttnelsefärger.

  

Ett barn som inte blev det väntade, lyckade alldeles friska. Ett barn med sladdar och sond. Ett barn som nu fortfarande behöver hjälp med kläderna och toalettbesök. Downs syndrom är inte min första association när jag tänker söt bebis, mammalycka och barnfamilj. Men mot bakgrund av oss andra, ganska förutsägbara familjemedlemmar så lyser Snorpan:

När hon glatt ropar ”Hej, hej!” till två tanter, som om hon själv var en nära väninna till dem.

(Jag brukar le och nicka  försynt, Pappa P ser nog inte tanterna och Spiggen har förståndet att blygt vika undan huvudet)

När hon som 2½-åring hittade mig med migrän i soffan och sa ”Lilla gumman!” och strök mig över håret.

(Spiggen är 2½ nu och skulle inte ha nöjt sig med att ge en uppmuntran och en klapp på huvudet.)

Latmasken har ätit sig in i mig idag, så jag lämnar dagens inlägg tomt så när som på länken till en artikel i DN om vår familj från i våras:

http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=531&a=754952

Intervju med Sören Olsson om sonen Ludvig som har Downs syndrom. Jag blir alldeles lycklig av att få ta del av anekdoterna ur Ludvigs liv.

Se intervjun, ända till slutet om du vill bli varm i hjärtat och få stort hopp om livet för våra barn med DS:

http://svt.se/play?a=1276084 

Sören och hans fru Yvonne har också skrivit en bok om livet med Ludvig:

Prins Annorlunda. Jag har inte läst den än, men ska göra det snarast. Det är ett löfte!