Bemötandet från vänner och släkt var fantastiskt när Snorpan kom. Alla trodde på oss och tog för givet att vi skulle bli bra föräldrar åt Snorpan. Det har varit ovärderligt. De flesta var väldigt kloka och fria från fördomar. 

Två kommentarer som jag har fått flera gånger, om Snorpan och livet tillsammans med henne, har ändå hängt sig kvar extra tydligt. 

”Det syns ju nästan inte alls på henne.”Ganska många gånger har jag fått den kommentaren. Vad betyder den? Är den en komplimang? Är den menad som tröst? Jag vet att jag faktiskt själv har sagt så till någon förälder till ett annat barn med DS. Varför gjorde jag det? 

Jag erkänner gärna att jag har blivit provocerad ibland. Om det syns tydligt att Snorpan har Downs syndrom, eller inte, är ganska oväsentligt. Svårigheterna finns där - oavsett utseendet – och de syns i vardagen.  

Men i vardagen finns också de många tillfällena till förundran, lycka, gapskratt och en stark känsla av att vi lever livet i väldigt koncentrerad form, mitt i kärnan av verkligheten.  

”Jag förstår att det måste vara jobbigt att träffas när vi kommer här med våra friska barn.”  Det var längesedan någon sa så. Det märkliga som händer när någon antyder att det skulle vara jobbigt för oss att umgås med vänner och bekanta med ”friska” barn, är att då, först då, blir det jobbigt.

Kommentaren i sig säger att personen tycker att Snorpan är förfärlig, besvärlig eller obehaglig på något sätt. Säkert ett uttryck för osäkerhet, men det väcker oss ur vår vanlighet. 

Jag nämner inte de här exemplen för att vara hård. Jag vill bara väcka tankar. Vad säger vi med det vi säger? Hade jag varit mamma till ett ”friskt” barn och någon av mina vänner hade fått ett barn med DS, så finns risken att jag hade dragit mig undan helt av osäkerhet. Det är inte lätt att ”säga rätt”.

Spiggen kröp upp bredvid mig i soffan här om dagen. Jag satt och läste några kommentarer här på "Snorpan&Spiggen" och han kommenterade genast att Snorpan var på bild. 

Jag började bläddra bland bilderna från i somras för att visa en bild på honom själv.  Förvånande nog fanns det påtagligt fler bilder på Snorpan än på Spiggen. 

Tankarna började spinna. Varför har vi fler bilder på Snorpan än på Spiggen?

Är det för att hon är speciell? För att det kräver fler klick för att få en bra bild på henne? För att hon är en näpen, intagande tjej? För att vi använder Snorpans bilder mer aktivt till att göra träningsmaterial och böcker? 

Jag vet faktiskt inte, men en sak är säker och det är att det är dags att jag gör en bok till Spiggen om Spiggen. Snorpan är så stolt över sin ”Här är jag”-bok så nu ska det bli hans tur. Vi kan ju inte ägna oss åt någon slags omvänd diskriminering här i familjen.

Här kommer en bild på bara Spiggen.

Snorpan är vårt första barn. Det upplevde jag som en välsignelse i början, för det fanns inget annat litet barn där hemma som var beroende av att jag höll ihop och betedde mig begripligt.

De första dygnen: Jag grät, slöt mig i ångest och begränsade kontakten med omvärlden. Det fanns utrymme för mig att göra det, att ta hela fallet på en gång: Pang!

Mörkt, hårt och kallt kändes allt som rörde framtiden. Men sakta märkte jag att jag kunde ta stöd mot det hårda och kliva några steg framåt. Det verkade inte finnas några fler hål i närheten att falla ner i.

När det var dags för oss att åka hem från sjukhuset och bli en familj på egna vingliga ben så hade vi repat oss rätt bra. Kanske för att personalen på neonatalavdelingen inte ryggade för våra förbjudna känslor. Kanske för att de inte var rädda och på så sätt hjälpte oss att gå ur rädslan.

Det började närma sig den dag, då Snorpan skulle bli storasyster och tankevågorna gick  höga inom mig igen. Skulle jag möjligen gå in i en ny sorgeperiod över att hon var annorlunda, när det fanns ett nytt, alldeles vanligt barn att jämföra henne med? Skulle känslor komma upp till ytan som jag inte visste att jag hade gömt någonstans?

Nog kände jag på bb-hotellet efter en okomlicerad förlossning att "Det var så här det skulle vara." och visst jämförde jag det jag mindes av Snorpans babytid med Spiggen, men det blev aldrig sorgligt.

Det är fortfarande inte sorgligt. Det är en stor gåva att få bli mamma till två så olika barn, både till förutsättningar och personlighet. Det är ett böljande äventyr jag hoppas få njuta av länge. Jag känner mig rik.

När Snorpan var alldeles nyfödd var jag så orolig att jag (vi) inte skulle kunna älska henne, åtminstone inte så som man älskar ett "vanligt barn".

Jag snyftade fram en fråga om det till doktor B, och denne oerhört kloke man svarade: Det kommer ni att göra, det är jag helt säker på. Det kommer Snorpan att se till. Ni kommer att märka att ni inte har en chans att komma undan."

Han hade väldigt rätt.

Många av de ord och kommentarer vi fick under den första tiden med Snorpan gick rakt in och etsade sig fast i minnet för alltid.

Farbror T: "Det blir ju inte svårt att älska henne!"

Sköna ord för mig att höra. Han sa dem innan jag själv riktigt hade hittat något som kunde kallas moderskärlek inom mig.

Jag har konfirmerats, tagit studenten, fyllt tjugo och lite till, tagit en högskoleexamen och gift mig, men faktiskt har jag aldrig fått små många gratulationer som när Snorpan föddes.

Ett Grattis då betydde oerhört mycket. Det sa mig att Snorpan var värd att gratulera till. Det sa mig att alla vänner och våra familjer hade tilltro till att vi skulle få det bra tillsammans med henne. Så många intelligenta människor kunde förstås inte ha fel -  de gav hopp om att vi skulle klara det, även om vi inte kunde se hur det skulle gå till just då.

Jag nämnde Snorpans musiksmak igår. Där är det Pappa P:s choice som gäller. Det började med en DVD med gamla Bowie-videos, vidare till The Cure, Kiss och Abba.

Nästan varje kväll så vill Snorpan "dassa Bowie" (=dansa till Bowie). Hon känner igen de flesta låtarna efter enbart några toner: Lebbelebbel (Rebel Rebel), Sinaflickan (China Girl) och Siggelåten (Ziggy Stardust).

Abba går som sagt också bra. Snorpan härmar Agnetas och Annifrids spel mot varandra och kommer ihåg i exakt vilket läge Annifrid trycker hörlurarna lite extra hårt mot höger öra.

Det har till och med gått så långt att Snorpan dukar frukostbordet till Pappa P, Snorpan, Spiggen och Annifrid. Vad ska man säga? Music rules!

När Snorpan föddes så kändes det som en sista smäll i en lång räcka av negativa livshändelser: Pappa P hade varit arbetslös rätt länge, jag hade drabbats av en depression efter en olycka. Vi var rätt nere, med andra ord.

Så kom år 2004 som skulle bli vändpunkten. Pappa P skulle börja plugga och vi skulle få barn.

Ingenting blev som vi hade tänkt oss, det blir sällan det. Barnet som kom, blev ytterligare en tyngd till vår börda.

Men successivt föll det tunga sönder. Det var föreställningarna om Downs syndrom som var tunga att bära, inte Snorpan i sig. Att det var den goa lilla ungen som också var det där svåra, det blev allt mer omöjligt att få ihop.

Snorpan var inte summan av mina fördomar om Downs syndrom, hon var något helt annat:

En person med samma bananskalshumor som jag själv, samma musiksmak som Pappa P och dessutom en liten person som bara genom att bli vår, har lärt oss väldigt mycket om oss själva.

Det är märkligt hur en händelse, höljd i sorg, kan vändas till livets största lycka. Det är inte för att jag är någon särskilt stark person (snarast lätt depressiv) som den vändningen har uppenbarat sig. Det är Snorpan som har visat vägen. Hon är orubblig i sin kärlek och hon ser inte en svag eller stark mamma, bara den mamma som är alldeles självklar för henne.

En granne kom över med dottern S som är jämnårig med Snorpan. Faktiskt låg vi på neonatalen samtidigt med våra flickor när de var nyfödda, och nu har vi blivit grannar.

S hade inte varit inne hos oss förut, men hittade snabbt till utklädningskläderna. Snorpan och S valde bestämt ut varsin rosaglittring krona och sträckte på sig. Två fina prinsessor ...

...  och jag passar på att tipsa om boken "En dag i prinsessan Victorias liv" av Petter Lidbeck med illustrationer av Lisen Adbåge. En bok om Victoria som har Downs syndrom och en dag i hennes liv. En riktigt rolig och osentimental bok.

En god vän läste den för sin dotter som då var 6 år, för att förklara på vilket sätt Snorpan var annorlunda. Dottern hade inte förstått att det var något speciellt med Snorpan, men hennes första kommentar löd: "Men man kan väl vara vänner ändå?"

Så sant!

Vännerna M och H var över på middag. En härlig eftermiddag och kväll då vi hann prata ikapp tiden sedan sist vi sågs.

M var på en ledarskapsutbildning för några år sedan, där det ingick det att hålla ett kort anförande om en personlig förebild. Kursdeltagarna radade upp Percy Barnevik, P-G Gyllenhammar och andra företagsledare en efter en. Så blev det M:s tur.

M berättade om sin förebild och storasyster L.

L är bra på att leva i nuet. Hon njuter av aktiviteter som hon själv har valt och som hon mår bra av. Dans till exempel.

Valet av L som förebild väckte en tyst förundran bland deltagarna på utbildningen, för L är inte bara bra på att njuta av livet, hon har Downs syndrom också.