Efter fyra snoriga dagar och lika många hostiga nätter var både Snorpan och Spiggen tillbaka på dagis idag. Enligt fröken Karin hade det strålat om Snorpan hela dagen. Hon var så lycklig över att vara tillbaka. Barnen går på en väldigt bra förskola, även jag blir glad när jag kommer dit.

På Snorpans avdelning, Ekorren, turas barnen om att vara matvärd. När man är matvärd får man först duka och gå med till Nelly i köket och hämta maten.  Sedan knackar man på hos kompisarna som sitter på samling och berättar med teckenstöd  vad det blir för mat. Det är fantastiskt att Snorpan kan utföra samma uppgift som sina kompisar och precis lika bra. Istället för att särskilja henne för att hon använder tecken till tal så väljer de att låta alla barnen teckna. Snorpan får känna sig vanlig och de andra får lära sig nytt.

Innan Snorpan började på förskolan var jag orolig för att de andra föräldrarna skulle ifrågasätta att barnen använde tecken. Det som istället har hänt, är att de vill ha teckenundervisning på föräldramötena för att hänga med sina barn när de tecknar vid matbordet hemma. Snorpan och det hon för med sig ses som en tillgång. Alla är nyfikna och vill lära sig tecken och lära känna henne. Det är en varm och go trygghet att så många känner och känner för ens barn.

Snorpans första tid i livet var tung. Det enda jag egentligen minns är att jag förväntade mig kamp. Kamp för rättigheter, kamp för utveckling, kamp för min egen hälsa, kamp för att känna kärlek.

Det har blivit några slag i luften, kan jag säga. Inte så mycket till kamp alltså. Vi har faktiskt fått all tänkbar hjälp och förståelse, med några få undantag. De flesta nya kontakter vi har tvingats ta, har varit positiva och resulterat i att vår tillvaro har blivit lite enklare.

Kärleken, ja den tog Snorpan hand om. Jag kunde inte smita undan. Två vita, lysande stjärnor på varsin klar augustinattshimmel. Det var hennes ögon. Blicken.  Jag minns att jag satt där bland sladdar och droppställningar på neo och tänkte på det där hemska som hade drabbat mitt liv. Så såg jag ner i de där ögonen. Det var ju hon. Det var ju hon som var det där hemska. Hemskt svårt att förstå.

Hon var så näpen. Så liten. Jag var också liten då, men hon visste att vi skulle älska varandra. För Snorpan var allt självklart. Doktorn försäkrade oss också om att det där med kärleken, det skulle Snorpan ta ansvar för. Vi skulle inte ha en chans att värja oss. Det var självklart för honom också.

Nu sitter jag här hemma och vabbar och njuter av Snorpans kind som hon gnuggar mot min och genom mina inflammerade ögon kastar jag en sned blick ner i de båda rödkantade stjärnögonen. Ingenting är hemskt, men livet är djupt och högt och vackert. Snorpan är livets krydda.

Jag har ofta fått frågan om det finns olika grader av Downs syndrom. Snorpan verkar ha det så lindrigt…

Jag tycker om att få frågor om Snorpan och om Downs och jag tycker om att svara. Den som bara har väntat sig ett kort svar av mig kan nog ha kommit att ångra sig…

Det är härligt att kunna svara att precis som vi, som räknar oss som normala, kan vara väldigt olika, så kan personer med Downs syndrom också vara väldigt olika varandra.

En läkare sa en gång till mig att skillnaderna inom den grupp av människor som har Downs syndrom är större än skillnaden mellan alla med Downs som grupp betraktade och alla ”normala” som grupp betraktade.

Han sa inget om att skillnaderna inom gruppen ”normala människor” på samma sätt skulle vara större än skillnaden mellan grupperna vid en jämförelse. Jag får nog ta och diskutera det med Pappa P, han brukar se kristallklart på den typen av frågor.

Det är inte bara kromosomer vi har extra av i vår familj. På köpet får man extra av lite allt möjligt: en hel habiliteringsarsenal som kan allt om barn, uppmärksamhet, frågor, vänner, mammagrupper och säkert mycket mer.

För ett tag sedan samlades alla elva mammorna i vår gamla Tittutgrupp (spädbarnsverksamhet för föräldrar till funktionshindrade barn). De är både extra vänner och en extra föräldragrupp. Vi hade en härlig fredagskväll med massor av god mat, frosseri i bilder på våra sköna ungar, skratt och allvar. Bland annat så pratade vi om skolval för våra barn. Viktiga frågor dryftade med riktiga, viktiga vänner. Det är en fantastisk gåva, detta med att kunna dela flams och allvar, ironi och oro med andra som delar samma erfarenheter.

Vår grundplan för Snorpan är att hon ska gå integrerad i en vanlig klass i skolan som ligger alldeles nära där vi bor, men följa särskolans kursplan. Vi tror att hon kommer att behöva någon form av assistent för att det ska fungera. Snorpan har rätt att få utvecklas, trivas med sig själv och sin tillvaro och att få det stöd hon behöver.

Hur Snorpan mår är viktigast, men en annan aspekt som jag har svårt att bortse ifrån är att avdramatisera annorlundaskapet. Snorpan har rätt att gå i en vanlig skola, men man kan också vända på det: Vanliga barn har rätt att få gå i skolan tillsammans med särskilda barn. Hur ska vi annars bryta ner fördomar och rädslor inför det annorlunda?

Snorpan är krasslig. Med rödkantade ögon och rinnande näsa har hon självmant lagt sig och vilat idag. Hon och Spiggen har varit hemma med Pappa P. Dagens stora händelser var att hon gjorde bra ifrån sig på tovaletten och att Pappa P lagade så god basketti och söttefäsäsås.

Det är så skönt att hon kan göra sig förstådd och själv berätta lite av vad som har hänt.

Jag vet inga vackrare ord än flans (=svans), muk (mjuk),  dodis (=godis) och fjuskot (=frukost).

Inget föräldraskap är utan oro, men all den oro jag har känt över Snorpan och hennes liv hittills, har tappat luften som slarvigt knutna ballonger. Många farhågor har blivit avdramatiserade. Ändå seglar det upp nya orosballonger om och om igen. För ett tag sedan var jag och Pappa P hos Snorpans psykolog på habiliteringen. Vi pratade om vad Snorpan vet, och vad hon inte vet om sig själv. Och om vad Spiggen förstår och inte.

Snorpan vet. Hon vet att hon är annorlunda och det börjar bli dags att hon får veta att det annorlunda heter Downs syndrom. Det är vårt, mitt och Pappa P:s, ansvar att berätta för henne och att finnas där och fånga hennes frågor. Det känns allvarligt, lite svårt och nästan andaktsfullt. Jag vill så gärna att hon ska få veta det på ett fint sätt. Att det ska bli ett ögonblick att stolt minnas och tänka tillbaka på. Doktorn som berättade för oss att Snorpan har Downs syndrom kunde inte ha gjort det bättre. Han var fullständigt närvarande och skyggade inte en millimeter för vår ångest, gråt och våra förtvivlade frågor. Jag vill vara där på samma sätt för henne när hon får veta.

Finns det något rätt ögonblick? Kommer det att komma ett gyllene, fantastiskt tillfälle till att prata allvar med Snorpan? Kanske kommer det inte, kanske måste vi skapa det själva?

Det slår mig ofta att jag underskattar Snorpan. Jag har vetat sedan hon var bara några dagar gammal att hon har Downs syndrom och skulle få svårt att lära sig saker. Allt möjligt, mest allting, skulle bli svårt. Det mesta tar längre tid för henne att lära sig, än det gör för de flesta vanliga barn, men ändå hänger jag inte med. Hon säger ofta saker som jag inte förstår hur hon har snappat.

Snorpans lillebror Spiggen är väldigt förtjust i "draken" (den rosa i Shrek) och har byggt ett slott till en av sina drakar. Det smällde och bankade när han lekte, och Snorpan undrade "Va é dé?". Jag berättade kort om slottet som Spiggen hade byggt och hon lekte sen glatt vidare med sina sindydockor.

En stund senare kom hon och tog mig i handen och sa "Kom, vi går upp och tittar på drakens slott!"

Det märkvärdiga med detta, är att när jag senast kom mig för att räkna orden i hennes meningar, så var de som mest fem och jag var så stolt. Nu rann det en nioordsmening ur munnen på min lilla Snorpa. Märkligt och nästan lite omskakande.

Snorpan är bara fyra och ett halvt år. Väldigt liten, men också stor. De mest frekventa orden under sommaren var "Äh!" och "Okej!" och jag och Pappa P skrattade mycket åt hennes tonårsvokabulär. Ibland ter hon sig till och med lite medelålders, som jag själv: "Så ja, Spiggen, dé é ingen fara!". Hon är väldigt aktiv i sin roll som storasyster. Måtte det vara länge och måtte det bestå alltid i någon form...