Hur det än är så är man lite i händerna på andra människor när man har ett barn med funktionsnedsättning. Vi har haft en enorm tur hittills. Alla personer som har en viktig roll runt Snorpan har varit och är fantastiska: Engagerade, intresserade och lyhörda.

För en tid sedan skickade jag ett mejl till studierektorn på skolan där vi tänker oss att Snorpan ska börja på sexårsverksamheten nästa höst. Det kom inget omedelbart svar och senast idag, i bilen, på väg till jobbet satt jag och tyckte att det kändes konstigt, att han inte hade svarat alls.

Så, alldeles nyss – jag hade hunnit hem och lösa av Pappa P för Snorpan är hemma med förkylning – så ringde han, studierektorn, och lät så genuint trevlig och välvillig. Vi blev inbjudna till ett möte där han och personalen vill berätta om skolans tidigare erfarenheter av inkludering av elever med funktionsnedsättningar.

Som den  känsliga själ jag är kunde jag inte hindra att det steg en tår i ögonvrån och jag tänkte:

”Yes! Ytterligare en bra person att knyta till Snorpans nätverk.”

Känslan inför Snorpans framtid är just nu: Ljus! Det finns bara möjligheter.

Så, färska för dagen: Barnens bilder från höstens förskolefotografering:

Jag har alltid haft svårt att göra Downs syndrom till mitt största fritidsintresse. Självklart är jag som mamma väldigt engagerad i Snorpan, i hennes vardag och utveckling, men jag har inte gått upp i det helt och fullt så som man går upp i en hobby man brinner för. Troligen kommer jag att fortsätta som tidigare, för jag tror nog att det räcker till, men jag vill lova att jag verkligen har fått en nytändning när det gäller att fördjupa mig i olika frågor som rör Downs syndrom, för igår var jag på nätverksträff.

Jag fick höra om hur barn med DS har det i andra länder och, tro det eller ej, Sverige är inte bäst på allt. Men det finns stor potential när det gäller förändring av värderingar och attityder. En spännande tid ligger framför oss.

Jag fick också höra att allt är möjligt.

Mycket hoppfullt!

För dig som inte tror att det är möjligt (och med ”det” så menar jag nästan allting och vad som helst): - Gå och lyssna på Pär Johansson, ledare för Glada Hudik teatern.

Ett hett tips om några veckor: Kolla in ICA:s nya reklamfilmer.

Jag känner ofta att jag har nytta av mina erfarenheter av att ha fått Snorpan. Kanske inte så ofta av just det faktum att hon har Downs syndrom, utan mera av att jag har gått igenom en livskris och kommit ut helare på andra sidan.

Alldeles för några dagar sedan fick jag också erfara den stora nyttan och glädjen i att kunna teckenkommunikation. I mitt arbete var jag hemma hos en man som har en CP-skada och utvecklingsstörning. Det var flera detaljer i hans vardag som inte fungerade tillfredsställande och tackvare att vi båda kunde tecken, så kunde vi göra oss förstådda med varandra med minimal inblandning av hans personliga assistenter.

Tack Snorpan för den kunskapen!

Snorpan har badat ikväll och jag passade på att smussla undan favoritnattlinnet långt ner i tvättkorgen. Snorpan, som inte brukar bry sig så mycket om kläder, bara de är mjuka, erbjöds en vit pyjamas med Nalle Phu-mönster.

”Nej, inte den! Nattlinne!”

Mamma L tog fram en annan pyjamas:

”Den här blir väl bra!?”

”Nej inte den … men den är ju rosa i alla fall!...”

Den rosa pyjamasen gick hem efter viss eftertanke.

Det är fortfarande inte givet att Snorpan talar i hela satser, mest använder hon telegramspråk, så resonemanget om pyjamasen gjorde mig glad.

Att lyssna till Åsas disputation om Downs syndrom var väldigt speciellt, inte bara enkelt. Jag hade laddat för kvällens fest på Snerikes nation och var oförberedd på att jag skulle bli känslomässigt berörd under föreläsningen..

När Åsa redogjorde för Halls kriterier, som är en lista över tecken på Downs syndrom, kastades jag en kort stund tillbaka till de två dygnen då vi visste om misstanken om att Snorpan hade Downs syndrom, men innan vi hade fått ett säkert besked.

Jag satt med Snorpan i famnen och synade henne om och om igen. Letade efter tecken, ungefär som när man plockar kronblad från en blomma; Downs syndrom – inte Downs syndrom – Downs syndrom? Älskar – älskar inte?

En av mina stora frågor då var förstås om Snorpan hade Downs syndrom eller inte. Det ville jag verkligen inte. Utöver det så undrade jag om jag skulle kunna älska henne, om jag skulle stå ut med att ha ett barn som alltid utmärker sig.

Nu vet jag. Hon har Downs syndrom och redan när hon var mycket liten drämde kärleken till mig med full kraft. Tackvare alla sköna människor som finns både nära oss och i vår periferi så går det också att stå ut och inte bara det, känna det som ett privilegium att ha ett barn som inte är som alla andra.

Tack Åsa för att du brinner för att förbättra vård och behandling för Snorpan och hennes kompisar.

På lördag är jag och Pappa P bjudna på disputationsmiddag. Åsa Myrelid, lillasyster till en av Pappa P:s barndomsvänner, disputerar med en avhandling titulerad ”Tillväxt och hormonbalans vid Downs syndrom”.

Pappa P har fått äran att formge omslaget till avhandlingen och där har han placerat det käraste vi har: Snorpan. På bilden har Snorpan har fått ett halssmycke med tre krumelurer, de tre kromosomerna 21. Visste ni att kromosomerna ser ut som små violer eller fjärilar?

Man kan läsa abstract och ladda ner hela avhandlingen på:

http://uu.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2:226521

Igår hade jag ett kort, men väldigt trevligt samtal på förskolan med en av de nya barnens pappa. Ett vardagligt samtal, ett sådant som jag för fem år sedan inte trodde att jag någonsin skulle få uppleva: Pappan såg det som självklart att Snorpan och hans lilla K kunde bli klasskamrater framöver.

Nästan varje gång jag har ett framtidssamtal med en annan förälder, förundras jag över hur ingen verkar vara rädd för att prata med mig. Ingen verkar vara rädd för att säga fel saker.  

Jag hade nog förväntat mig att ganska många skulle undvika att prata framtid med mig av rädsla för att säga något olämpligt. Istället möter jag mängder av modiga, nyfikna människor som inte darrar ens med blicken när de ser att Snorpan har Downs syndrom. Människor som gör mig glada!

Spiggen kan dricka enorma mängder saft. Idag fortsatte han med mitt glas när han tömt sitt eget:

   "Nämen, har vi en safttjuv här?"

   "Nej, jag är bara en pojke och är man en pojke så blir man ingen tjuv, 

   är man en pojke så blir man en kompis."

Med den inställningen håller han Mamma L lugn i några år till...