Vi har haft en magisk halvtimma här på förmiddagen. En sån där stund då allt liksom bara flyter på. Allt medan Pappa P fick i sig en sen frukost och jag han bädda, tvätta och plocka så ordnade Snorpan och Spiggen ett alldeles lördagförmiddagsdisco.

Spiggen stod uppallad på en stol i sina baggy jeans, vickade lite på höften och pillade coolt på alla möjliga knappar på sin keyboard. Snorpan dansade framför stora spegeln i sina rosa prinsesstajts. Hm, jag väljer att inte kommentera könsrollerna i vår familj här J…

Jag blev också inbjuden att dansa: ”Dassa mamma, dassa!”. Den festinbjudan gick inte att motstå, så nu har även Mamma L varit på lördagförmiddagsdisco.

Det är så skönt att barnen är friska igen. Jag är en riktig hönsmamma som går på mentalt högvarv så fort någon av dem har lite feber eller andas lite hastigt. Jag är ofta uppe på nätterna och kollar så att de andas, så att inget lurt, hemskt har smugit sig på dem…

  

All oro beror på att vi var väldigt nära att förlora Snorpan när hon var 12 dagar gammal. Hon andades lite hastigt, men det var ingen som var särskilt upphetsad för det på neo. Dock tyckte doktor B att han kunde kolla henne lite extra efter som han ändå hade jour och var tillgänglig. För säkerhets skull skulle han göra en hjärt- och lungröntgen.

  

Vi gick ut på en promenad, min första efter förlossningen, men vi hann bara hundra meter. En sköterska ringde och sa att Snorpan var allvarligt sjuk och att vi var tvungna att komma tillbaka.

  

När doktor B stod lutad över Snorpan för att undersöka henne så hade hon plötsligt blivit blå om munnen. Hon andades ännu fortare, syresättningen sjönk och hjärtfrekvensen stegrades.

  

Där, med en av Sveriges främsta experter på hjärtproblematik hos nyfödda barn hängande över sig, var Snorpans hjärta nära att skena. Vi var nära att förlora vår lilla flicka.

  

Snorpan hamnade i respirator med syrgas och omfattande bevakningsapparatur och på mindre än ett dygn hade man vänt det otäcka skeendet.

  

Det är konstigt, men den upplevelsen är något jag ändå inte skulle vilja vara utan. Först när jag förstod att jag kanske skulle förlora min lilla flicka så insåg jag att jag hade börjat älska henne. Genom att bara vara den lilla, behövande skrutten som hade landat i min famn så hade hon väckt de största av känslor.

  

Den allvarliga sjukdomen kom så hastigt. Därför är jag fortfarande oproportionerligt rädd när barnen blir sjuka. Jag är hela tiden och luskar och petar på dem för att hålla koll så att inget lömskt lurar i deras andning eller hostningar.

Samtidigt som kärleken blev klarvaken, väcktes också en oroshärd i mig.

Barnen är friska och i går klarade vi av två kalas på raken.

  

På eftermiddagen hade vi kalas tillsammans med sju andra familjer som också har barn med Downs syndrom. Barnen är i Snorpans ålder och någonting har hänt sen vi träffades med alla barnen senast.

  

Det var så lugnt. Våra barn har blivit stora, flera har fått småsyskon och ljudnivån på kalaset med 14 barn och 12 vuxna var behaglig … ända fram till fiskdammen på slutet, då blev det lite livat.

  

Det var ett härligt kalas, som vi aldrig hade fått vara med på om inte Snorpan haft Downs syndrom. Denna extra kromosom för med sig extra vänner och extra många kalas och sånt vill man ju inte missa.

  

Kalas nummer två var hos vännen L som fyllde 40+. Både förra året och i år har han lyckats få Snorpan att tro att det är hon som är inbjuden som gäst och att mamma, pappa och Spiggen fått följa med på ett hörn.

Allt var gott och väl en stund efter smörgåstårtan och glassen, men strax efter kl. 20 blev Snorpan otålig. ”Fiksdamm!”

”Ja, men Snorpan, jag tror inte att L tänker ha någon fiskdamm på sitt kalas. Han har ju tårta istället, det hade ju inte vi.”

”Näe, fiksdamm!”

Snorpan brukar inte ställa till med scener på kalas, men då var det nära. Tur att L är en riktig ängel. Snabbt som ögat snodde han ihop några påsar med clementiner, pepparkakor och lite godis, förvandlade sin innebandyklubba till fiskespö och kröp ner bakom en gästsäng … så kunde vi stanna en timma till på kalaset.

Ikväll har jag och Spiggen bakat pepparkakor. Stjärnor och hjärtan och goa gubbar blev det, och en hel del deg försvann från bakbordet innan den hann förädlas.

Spiggen fnissade och var allmänt go och glad och vandrade runt i huset mumsande på alldeles för stor mängd pepparkaksdeg … trodde jag … när jag plötsligt hörde en viskväsande röst:

 ”Spiggen! Spiggen! Kan du hämta ett hjärta till åt pappa tror du?!”.

  

Pappa P halvlåg i soffan med Snorpan som är sjuk. Spiggen agerade glatt dräng.

Sju plåtar med gubbar, hjärtan, elefanter, bilar fötter och stjärnor fick vi ihop så nu är vi redo för advent.

Snoret och handspriten rinner i strida strömmar hemma hos oss. Idag har Snorpan dessutom kräkts i (inte direkt på som tur var) nya soffan helt utan förvarning.

  

På lördag måste allt det krassliga bara vara borta, för då ska vi träffa våra kompisar från Tittut. Vi är 11 familjer som har barn med Downs syndrom och vi har träffats regelbundet sedan barnen var några månader gamla.

  

Detta blir första gången vi ses sedan vi har pratat med Snorpan om att hon har Downs syndrom. Jag undrar så vad som rör sig i hennes huvud när vi säger att M och E och O och A också har Downs syndrom. Vad ser hon? Vad förstår hon?

Som värmande avslutning på den här hurviga dagen: Spiggen en solig sommardag.

Vi har haft några snoriga nätter med astma och feber. Det i kombination med fjärrvärmeinstallation och massivt snöväder gör att vi är lite slitna i vår familj. Jag har fått ”vila upp mig” på jobbet i några dagar men imorgon är det min tur att tampas med sjukstugan igen.

  

Det kan hända mycket under en dag hemma med sjuka barn. Man kan förledas att tro att de ligger och leker stilla eller vilar sig när det är tyst och lugnt. Knatar det dessutom frågvisa hantverkare ut och in så är det inte lätt att hålla koll på allting. Idag har Snorpan både sminkat sig glittrigt och vackert och gått igenom en necessär med mediciner. Dags för en uppstyrning av barnsäkerheten?

Det var också kallt hemma en bra stund när övergången till fjärrvärme gjordes. Alla utrustades med fleecetröjor, men Spiggen visste precis när det var dags att ta av den. Febern steg och: ”Jag har frusit färdigt.”

Vi var hemma i fredagsförmiddag, jag och barnen. Spiggen var febrig och vi skulle åka till mormor och morfar efter lunch så Snorpan fick också vara hemma.

Spiggen låg och vilade sig och jag och Snorpan mumsade clementin vid matsalsbordet. Att sitta själv med henne och småprata är riktiga under-stunder och jag kan aldrig låta bli att mysa näsa och tala om att jag älskar henne.

I ett infall fick jag för mig att ställa en fråga: "Vem älskar du?"

Jag ångrade mig genast för jag trodde nog inte att hon förstod begreppet, men genast kom ett rakt svar:

"Mojmo o Spiggen."

Det riktigt lyste, som av förälskelse, om henne, så det var ingen tvekan om att hon förstod ... ett fint ögonblick att förmedla till Mojmo några timmar senare.

Gårdagen började sött, när Spiggen gled förbi mig när jag borstade håret: ”Mamma, du är fin!” Det värmde hela dagen på jobbet.

Spiggen är just nu en mysig kille att umgås med. Vår kommunikation är tydligare och mer respektfull.Det är roligare att höra sig själv säga ”Nu vill jag att du kommer till mig!” än ”KOM HIT!”. Konflikterna har blivit färre och jag gladare sedan jag anammade råden från familjeterapeuten Jesper Juul:

• Att se Spiggens bråkinviter som just inviter.
• Att fråga Spiggen vad han vill.
• Att säga vad jag vill eller inte vill istället för att om och om igen låta Spiggen höra att han är dum.

Intressant är, att det inte alls är lika lätt att fånga Snorpan genom att använda samma metodik. Spännande, måste nog ta upp det med hennes specialpedagog C.  

En skön avslutning på dagen med bad för barnen och sedan, som topping, några låtar Bowie: Lebbelebbel (Rebel Rebel), Jangamajkus (Young Americans) och Farson (Fasion).