Oj! Har ni läst artikeln av Anna Ekelund med rubriken ” Jag vill ha ett barn med Downs syndrom”: http://www.aftonbladet.se/wendela/barn/article3547246.ab 

Den väckte ett visst obehag i mig, inte egentligen för det hon skrev, utan för att jag inte vet vad ”man få tycka”. Jag har aldrig lyckats klura ut koderna för vad som är politiskt korrekt i DS-kretsar. Ja, man kan ju tycka att jag borde har rätt bra koll nu när Snorpan närmar sig fem år, men nix!

Det politiskt korrekta får stå åt sidan, här kommer mina funderingar om artikeln som jag minst sagt tycker var intressant:

För det första så kan jag förstå att rubriken kan kännas provocerande. Den är helt enkelt för rak för att gå spårlöst förbi. Känner man inte på samma sätt själv, så kan den nog ta rätt hårt.

När jag sedan läser artikeln om och om igen, så upplever jag att Anna Ekelunds huvudbudskap är att hon vänder sig emot att vi föräldrar förverkligar oss själva genom att pressa våra barn att bli så perfekta som möjligt. Här känner jag igen mig mycket:

Snorpan föddes – drömmen om den saligt lyckade familjen dog!

Men: Allt det jag trodde mig ha förlorat i och med att hon kom med sitt annorlundaskap, känner jag ändå att jag har idag: Lyckliga, ”fina” barn, en ”fin familj” och ett oerhört starkt socialt nätverk (större och tryggare än om Snorpan hade varit en helt ordinär unge).

En återuppståndelse har alltså skett!  (Bäst jag klargör direkt här att jag använder bilden av återuppståndelsen som metafor…)

Den lyckade familjen existerar, åtminstone i form av att vi är en lycklig familj. Inte en familj som går på räls och är perfekta och alltid har nypetade naglar, men vi gillar varandra skarpt och dansar till ABBA och har det gott tillsammans.

Jag citerar Anna Ekelund: ”Att det inte finns någon status i att ha ett handikappat barn blir en befrielse i sig.”  Så sant, Anna!

En annan sak som jag anar i artikeln är, trots det uppenbarligen brännande ämnet, en rejäl portion humor, eller snarare ironi, blandat i allt det allvarliga. Jag känner igen mig här också: Snorpan är annorlunda, det går ju inte att komma från, men det är inte så himla allvarligt. Livet är här nu, och just nu är det inte någonting alls med Snorpan som är skrämmande eller sorgligt. DS är ingen big deal hos oss just nu. Men tänk på stackars Spiggen som förväntas bli helt normal, ni vet, så där lyckad. Det skrämmer mycket mer.

Jag tycker att artikeln manar oss att fråga oss själva vad vi grundar våra beslut på. Tex. ett beslut om att genom gå NUPP/CUB, grundar det sig i att vi vet hur vi hanterar svaret på testet, eller ser vi det bara som en försäkran om det vi redan var så säkra på: Att allt självfallet är helt ok med just mitt barn? Om svaret är ett annat: Vad gör vi då? Jag har inte varit i den situationen att jag har behövt välja, men jag kan tänka mig att man känner sig rätt ensam.

Anna Ekelund tycks också ha tänkt sig in i de tankar jag själv hade när Snorpan var nyfödd: Tänk om vi aldrig mer skulle få vara med på några fester? Man har ett visst ansvar att berätta för omgivningen när man har fått ett barn med tex. DS att berätta att man själv tycker att det är ok att gå på fest. Tar man det ansvaret så får man gå på fest, så tror jag att det är.

Anna Ekelund verkar också på det klara med att det skulle kunna innebära mer arbete i form av träning, sjukfrånvaro, läkarbesök med mera när man har ett barn med DS. I mitt tycke är det ganska mycket hon har tänkt på och vägt in i sitt ställningstagande, men det fiffiga är att ingen som läser måste tycka som hon. Vi får tycka och känna olika. Vi är inte med i en tävling där rätt åsikt vinner, för det finns ingen rätt åsikt.

Om det fanns en knapp som man kunde trycka på för att ta bort Downs syndrom från Snorpan, så skulle jag aldrig vilja göra det. Pappa P däremot skulle inte tveka en sekund att trycka på den knappen. – Man få tycka och känna olika! Man kan till och med göra det inom samma familj. Den dag den där knappen dyker upp, då får vi problem, det inser jag också, men det blir en senare fråga.

Något som jag kan vända mig lite emot i artikeln är den schablonmässiga bilden av vad det är hon (A.E.) vill ha, det sätt hon beskriver barnet med DS på:

”Jag önskar mig ett barn med Downs syndrom. En liten pojke eller flicka med knubbiga små fingrar, sneda pliriga ögon, spikrakt hår och stor rund tunga som vill slicka på allt.”

Jag förstår att Anna Ekelund känner ömhet för de personer med DS som hon har träffat, men ibland kan det vara bra att nyansera sig lite grand.

Ja, ni som har orkat läsa det här inlägget till sista raden har varit tålmodiga. Jag hade bara tänkt dela med mig lite tankar om skolans förhållningssätt till barnen idag, men det kom lite emellan … Det finns stor risk att jag återkommer till nämnd artikel också, är jag rädd, den stod ut och där finns mer att vrida och vända på. 

 

Lena

17 oktober 2008 11:07

Otroligt bra skrivet och tänkt.
Jag ska läsa det några gånger till men det jag nu tycker om det du skrivit är faktiskt så som jag också tänker men jag skulle aldrig få ner det på papper.

När det avser ”knappen” så vet jag att min man skulle trycka på den på en gång men jag skulle inte göra det.

http://tjejernatva.blogspot.com

 

Grodansmamma

20 oktober 2008 11:48

Oj vad bra skrivet. Mitt i prick!
När journalisten ringde och intervjuade mig om vår Elsa i onsdags eftermiddag var jag tydlig med att försöka få fram att det var ur mitt/vårt perspektiv. Som vi upplever det. Andra upplever det annorlunda. Drt finns lika många sätt att uppleva det som det finns barn med Downs syndrom såklart.
Men angående den där knappen så skulle jag heller aldrig trycka på den. Jag gillar det vi har. JAg lägger en länk till dig hos mig. Hoppas att det är OK? Anna

http://www.grodansmamma.blogspot.com

 

Ulla

22 oktober 2008 11:50

Hittade hit från Grodansmamma och sitter och läser igenom några inlägg. Jag tycker också att du har skrivit ett väldigt bra inlägg och mycket tänkvärt. Min man skulle gladeligen trycka på "ta bort Downs Syndrom-knappen" men inte jag. För då skulle det inte vara min vanliga L längre utan då skulle hon bli någon annan. Och det vill jag faktiskt inte ha. Vi tänker olika, tycker olika och det är helt ok.

http://amalinje.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Spiggen vet att jag är vansinnigt förtjust i practical jokes, det är ett intresse vi delar. Och idag fick jag ett nytt, hett tips som jag ska prova på måndag, av den lille kanaljen:   ”Mamma, om du tar på dig min hatt, då blir du så snygg, ...

Spiggen formligen suger i sig nyheter. Han är nyfiken på allt, frågar om allt, hittar på experiment och smakar på vuxenmat och framför allt smakar han på vuxna ord.     Nya älsklingsrätten är pilgrimsmusslor.     Och idag när vi rensade b...

I morse klev Snorpan fram till spegeln i hallen med ett stort pappersark och en tuschpenna i handen, varpå mamman förtjust utropar:   "Åh Snorpan, är du konstnär?!"   Snorpan:   "Näe, jag är snorig." ...

Jag borde ha fått föraningar redan när jag hämtade Spiggen på förskolan och det ramlade ut tre bruna kluttar ur hans ena byxben...   ...Men inte... Jag ropade högt när jag hjälpte honom hemma på toaletten och bruna klumpar i diverse storlekar flö...

Igår runt middagsbordet, ätandes pyttipanna frågade Snorpan:   ”Var är rödbetorna?” ”Det har vi inga, de är slut. Gillar du rödbetor?” ”Ja, och killar…”   Såklart. ...